VŠEHOCHUŤ 15

3. července 2008 v 12:10 | cl
POKRAČOVÁNÍ.


---
---
Slovník abstraktních pojmů (Adéla Bilíková)
Tento slovník vznikl, aby pomohl nejen sluchově postiženým dětem pochopit abstraktní pojmy, jejichž význam je těžké vysvětlit.

Slovník abstraktních pojmů. Zdroj: www.petit-os.cz
Reference od Ridwen: Matymu (AS, 8 roků) hodně pomohla příručka Slovník abstraktních pojmů určená původně pro slabosluché, kde jsou na různých situacích vysvětlené významy slov jako "ohleduplný", "bezradný", "citlivý" apod.
---
Tip od Čalaly
Navlékání korálků se s dětmi dobře trénuje, když se místo šňůrky či bavlnky použije plastová bužírka (určená pro techniku scoubidou). Bužírka je tužší než šňůrka, snadněji se prostrkává skrz korálek.
Bužírka pro výrobu scoubidou. Zdroj: www.saak.cz
Bužírky pro scoubidou se dají běžně koupit ve výtvarných potřebách (i v e-shopech).
---
Tip od Ridwen:
http://www.do2learn.com/
http://www.do2learn.com/
Anglicky psané stránky s různými náměty pro speciální vzdělávání My jsme z toho kdysi zkoušeli v sekci Games hry na určování pocitů a rozeznávání výrazu obličeje, ty mají moc pěkně udělané. A není třeba na to umět moc anglicky (teda dítě vůbec a rodič minimálně). Na tom webu jsou i nějaké kartičky na alternativní komunikaci.
---
Tip od Gothic:
http://www.skodahrou.cz/
http://www.skodahrou.cz/
Web s výukovými hrami na téma silniční bezpečnost a životní prostředí.
Pro Danču s Marečkem:
 


Komentáře

Zobrazit vše (1053)
Zobrazit starší komentáře

1001 Jirka ( Tom  12. vfa, epi ) Jirka ( Tom 12. vfa, epi ) | E-mail | 28. července 2008 v 7:42

Eviku, držím palečky ( i ty u nohou )!!! Jirka.

1002 alena alena | 28. července 2008 v 8:23

Někdy si můžeš vybírat jedině mezi dvěma zly, Aliko. Myslíš, že by Ti bylo líp, kdyby Tvůj synek neměl nárok na asistenci a ve školce by si s ním nevěděli, rady? Kdybyste vy sami nerozuměli jeho stylu myšlení? Nepochybuji, že poznámky okolí "to je ten..." by přetrvávaly. Možná by dokonce byly častější a ostřejší díky faktu, že by Tvůj synek bez speciálního přístupu rozhodně dnes nebyl  tam, kde je. Zároveň byste byli vystaveni kritice ze všech stran.

Z příspěvků dotyčné paní je jasné, že žádné specialisty na autismus nevyhledala - kromě jedné psycholožky, která stanovila podezření na AS, jež si tato maminka odmítla ověřit.

1003 Jirka ( Tom  12. vfa, epi ) Jirka ( Tom 12. vfa, epi ) | E-mail | 28. července 2008 v 8:39

Salmo /1013/ - ať to vyzní jak chce, happy budeš Ty - podle mě. Ta paní si možná bude dlouho malovat obrázek popsaný ve Tvém přísp. Jednoho dne ale procitne a prohlédne ( není - li to zarputilá fanatička ) a pak to bude sakra bolet. Až se dopracuje k poznání vo co gou... Určitě nemusím dál pokračovat, že ne? Alikoo/1024/ - pěkně jsi to napsala, souhlasím....

1004 Linda (Adam 3,9 susp.AS) Linda (Adam 3,9 susp.AS) | 28. července 2008 v 9:19

Aliko, napsala jsi to bezvadně, není co dodat.. je rozdíl mezi teorií a praxí, i když nám tady se to samozřejmě nelíbí.

1005 Tearstief, Mates (5,8 ADHD, hyper., aut. rysy) Tearstief, Mates (5,8 ADHD, hyper., aut. rysy) | E-mail | 28. července 2008 v 11:09

Eviku, moc držím palce aby všechno dopadlo dobře!

Máme tu hodně podobný názory :) souhlasím s Alikoo a s Jirkou. Ta paní opravdu možná hodně narazí, já pak ale vždycky lituju ty děti.

Marky, bude to zase lepší, uvidíš. Občas máme tyhle pocity vážně všichni. Já občas skončím zavřená v naší pidikoupelně a bulím ve vaně, že mi nikdo nerozumí a se všemi se jen hádám.

Aleno, u nás je ještě docela problém s manžou. On se mi snaží hodně pomáhat, ale právě že se hrozně moc bojí nálepky. ADHD zkousnul jen proto že to na něj neuroložka vybalila už na půl roce. S psychologama tak trošku vede boj. Já budu ráda když budu vědět na čem jsme, protože pak nás učitelé budou muset brát. Teda doufám.

S diagnozou to u nás bylo zajímavé. Já sem přišla k dětské dr. že se mi nelíbí jak se Mates od malinka straní kolektivu a komunikuje jen s lidmi kteří mu jsou sympatičtí. Nastoupil do školky a první měsíc nemluvil s nikým a pořád se zavíral do herničky a děti od sebe odháněl. Postupně se to začalo zlepšovat a do konce školního roku poslouchal a vnímal jednu učitelku a jednoho spolužáka. Dr. nás poslala k psycholožce do spc pro děti s poruchami chování. Mates tam vlezl pod židli a nemluvil ani se mnou, jen si jezdil s autíčkem. Dr. po 5 minutách řekla že autista není a že máme přijít za 14dní k její kolegyni, která ho líp vyšetří. Přišli jsme, Matěje jsem málem nedostala do ordinace, po půl hodině začal mluvit aspoň se mnou, takže veškeré úkoly jsme dělali stylem psych mě, já Mácovi...Závěr po další půlhodině - vfa s inteligenčně o rok napřed, kontrola za půl roku a s tím mě vyhodila. Nechápala jsem vůbec nic, nevěděla jsem co to znamená, jak s ním mám pracovat nic. Začala jsem hledat někoho kdo by mi pomohl, ale žádný doktor ani psycholog mi nic nectěl říct, všichni jen počkejte za půl roku. Byla jsem docela na prášky. Náhodou jsem se v MC dozvěděla od jedné maminky o SPC Turnov, kde jsou specializovaní na autisty. Po 4,5 hodinách oddělené práce s Mácou nám řekli že autista není, že je nadprůměrně nadaný, ve 4 letech IQ 125 a že má jen silnější autistické rysy.

Manžel nad tím skákal nadšením a já skákala nadšením když mi řekly že systém výhovy podle behaviorální analýzy a tím to svým způsobem zkončilo. Teď v podstatě chodíme jen do spc, které řeší školní vzdělávání. Ale asi zase budeme muset najít neurologa, protože Mates se dostal z období relativního klidu a už se zase jeho hyper tělíčko dost špatně zvládá.

1006 Tearstief, Mates (5,8 ADHD, hyper., aut. rysy) Tearstief, Mates (5,8 ADHD, hyper., aut. rysy) | E-mail | 28. července 2008 v 11:16

holky a kluci,

můžete mi poradit? Ono je to celkem humorný, ale mě už to začíná vytáčet. Mates z komukoliv neznáho důvodu neustále hází toaletní papír do vody. Když sme byli u kamarádky na chalupě, zkončili v kýblu na splachování suchého záchodu 4 roličky toaleťáku! Nejdřív jsem mu jen domlouvala, pak jsem ho i plácla, slíbil že už to dělat nebude, přijedeme domů, já odmáčím špinavé prádlo a zase tam skončila další rolička. Nepočítám už ty co zkončily u našich v záchodě a ty u nás. Jenže předtím to bylo jednou za čas, teď je to prakticky denně.

Třeba někoho z Vás napadne řešení našich záchodových problémů :))

1007 Erma, syn, 12let, VFA Erma, syn, 12let, VFA | 28. července 2008 v 12:34

Aleno, samozřejmě jako většinou s tebou souhlasím, chtěla jsem jen popsat fakt veliký pocit křivdy, i jsem brečívala, že D., nikomu neubližující, uznávající autority, je označován za podivného a darebáci byli necháni v klidu, to mi nešlo do hlavy.Jinak, díky Mimě (zdravím), jsem ohledně IQ v klidu.

1008 Jirka ( Tom  12. vfa, epi ) Jirka ( Tom 12. vfa, epi ) | E-mail | 28. července 2008 v 13:16

Marky - samé dobré zprávy ( až na ten prst ), teprve uvidíš, až bude Niss mít pokojíček a očička se jí rozsvítí jako vánoční stromeček... Jirka.

1009 Salma (Ben skoro 16r,AS, Líza skoro 9,DMO,Epi) Salma (Ben skoro 16r,AS, Líza skoro 9,DMO,Epi) | 28. července 2008 v 13:57

Jirko, díky za naději :o) co mne týče. Jinak si ale myslím, že tihle lidi neprocitnou. Znám pár matek v okolí a vydržely své děti hájit trvale a zaslepeně po celý život , nyní jsou to už staré paní a nikdy neprocitly. Zvláště maminky synků bývají velmi zahleděné do svého potomka. Na nikoho tím nenarážím, myslím to jako obecné konstatování. Obecně mi připadá, že české matky bývají kritičtější k dcerám a shovívavější k synům. Já to mám zřejmě naopak, se mi tak sebekriticky zdá.

Evíku, to je průšvih, co to k tomu dodat, kromě poslání sil a energie, jak jsi psala.

1010 Jirka ( Tom  12. vfa, epi ) Jirka ( Tom 12. vfa, epi ) | E-mail | 28. července 2008 v 15:02

Ahoj Salmo/1034/ - ty už víš ( a že to kurva bolelo ) a v podstatě máte před sebou ( takřka ) nesplnitený úkol = co nejvíc *zcivilizovat* Bena k životu běžnému. Ta paní X ( možná ) dostane do čenichu ránu, po které si sedne na zadek - minimálně. Postoje rodič - dítě je silně indivindi; při každé návštěvě u našich se máma ptala, zdali jsem dobře oblečený, jestli mi není zima. Vztekal jsem se, zuřil a pak jsem začal říkat, že jsem pouze ve slipech ( i když byl leden ). Přešlo ji to, ale trvalo to :o)). Trefně jsi to napsala u Marky - ať máme libovolně let, vlast. rodinu....., pro mnohé rodiče budeme snad až do důchodu děti potřebující péči a vedení. Otec se pouze  zeptá a komentář si nechá pro sebe, máma  má několik připomínek a všichni víme, že už jiná hold nebude...  Jirka.

1011 Tearstief, Mates (5,8 ADHD, hyper., aut. rysy) Tearstief, Mates (5,8 ADHD, hyper., aut. rysy) | E-mail | 28. července 2008 v 15:33

Marky tak s malou to je svělý!

Dneska jsem oběvila v levných knihách sadu anatomických voskovek se šablonami. Vypadali že se budou děckám opravdu dobře držet.  Objímaj je totiž pěstičkou stejně jako tu kreslící kouli.

Já bych řekla že s tou tvrdostí je to spíš tak že tvrdší jsou rodiče na ty první děti a k těm druhým už jsou benevolentnější. U nás v rodinách to tak opravdu je.

1012 Jirka ( Tom  12. vfa, epi ) Jirka ( Tom 12. vfa, epi ) | E-mail | 28. července 2008 v 16:06

Teo /1036/ - s prvním se člověk učí a první je hold první;  druhé dítě je po čase - to první je větší a je jinde ( školka, event. škola ) a je méně času se stejně věnovat tomu druhému stejně tak, jako tomu prvnímu...          Jirka.

1013 ZuziP (Alex 7 r., susp. semanticko-pragmaticka porucha) ZuziP (Alex 7 r., susp. semanticko-pragmaticka porucha) | E-mail | 28. července 2008 v 16:14

Zdravim v pondelok!

Pani z diskusie nechcem posudzovat, sama som sa vyhybala diagnoze, lebo som neverila ziadnemu odbornikovi, u ktoreho sme boli. Teraz viem, ze diagnozu chcem.. hlavne doverujem odbornikovi, ku ktoremu sa chystam.. aj ked teraz (a ani nikdy predtym) ju na nic nepotrebujem, k Alexovi som vzdy pristupovala tak, ako to fungovalo. Ze je iny, som vedela od malicka a diagnozu som na to nepotrebovala a nepotrebujem. Do terajsej skoly ju tiez nepotrebujem, aj ked je fakt, ze tym, ze mame podozrenie, tak semanticko-pragmaticku poruchu mam spredu a zozadu prestudovanu a o tom, co za speciality to prinasa, vie aj ucitelka. Ta je uplne skvela.. Ale je mi jasne, ze po nasom navrate to lajstro bude treba, aby som ten pristup, co mame tu, vedela vybojovat aj niekde u nas. Ale je fakt, ze sama pre seba ju nepotrebujem, zaujima ma to skor zo zvedavosti..

1014 alena, syn AS, 22 alena, syn AS, 22 | E-mail | 28. července 2008 v 16:42

Ermo, ještě k těm "křivdám". Ano, nepochybně se občas našim dětem dějí. Ale většinou jde o křivdy z nepochopení - teda pokládání projevů dg. za nevychovanosti, schválnosti...

Což lze napravit právě uvedením věcí na pravou míru  a informováním učitelů. U nás to fungovalo na 100%.

Když někdo z rodičů tomuto procesu aktivně brání... Je sám proti sobě a hlavně proti svému dítěti.

1015 Jirka ( Tom  12. vfa, epi ) Jirka ( Tom 12. vfa, epi ) | E-mail | 28. července 2008 v 18:05

ZuziP /1038/ - tak nějak se předpokládá, že rodiče ví, znají, zajímají se.... Jde spíš o to, kam dítě půjde ( školka, škola ) a tam se musí dovědět pokud možno co nejvíc, aby věděli ( uč. i spoluž. ) jak se k němu postavit, komunikovat s ním, event. si ho příliš nevšímat, apod. Proto děláme všechno možné pro informovanost okolí a tím pomáháme nejen tomu svému, ale dalšímu potencionálnímu dítět, které může nastoupit za rok, dva. Do školy, kam chodí T., má příští rok nastoupit autík ( blíž nevím ) a jeho asist. chodila na rozumy - aspoň ty základní - k  té naší. Nikdo neví, co vše jsme ( my jako rodiče + specka ) udělali a tím usnadnili *život* dalším potenc. žáčkům, kteří nastoupí (  a nemusí to být další školní rok )  na tu kterou školu či školku. Ti první to mají vždy nejtěžší...    Jirka.

1016 Maja2 Maja2 | E-mail | 28. července 2008 v 18:05

Ahojky, jsem tu nová,tak se vás pokusím postupně pravidelně číst a poznávat:-)

jediné co si zatím pamatuju je Evík. Evíku ahoj, doufám, že to s bráškou dopadlo dobře a držení pěstí pomohlo..jak se vede Jeníkovi? na rodinku ted moc nechodíš,ale ted vím, že je to vaším pobytem na chalupě:-)

Mě dneska Jeníček udělal velkou radost na logopedii. bála jsem se, že bude rozptýlený tím jak jsou prázdniny a nemá režima,ale překvapil mě, spolupracoval úžasně.

1017 Maja2 Maja2 | E-mail | 28. července 2008 v 18:07

Jirko, díky za mail:-) až bude chvilka přečtu si to..

1018 ZuziP (Alex 7 r., susp. semanticko-pragmaticka porucha) ZuziP (Alex 7 r., susp. semanticko-pragmaticka porucha) | E-mail | 28. července 2008 v 18:10

Jirko, ano, to su presne dovody, pre ktore sa na diagnostiku chystam.

1019 Maja2 Maja2 | E-mail | 28. července 2008 v 18:20

ZuziP, tuhle jsem si na tebe vzpoměla, když nám na odboru nechal hospodář z Bogoty pytel kávy (mňam:-) )

1020 alena, syn AS, 22 alena, syn AS, 22 | E-mail | 28. července 2008 v 18:52

Zdravím, Májo. ještě chybí Jena a bude tu skoro celá diskuse 2038 :-)))

1021 Maja2 Maja2 | E-mail | 28. července 2008 v 19:23

Aleno :-))

Gothic, je mi líto čím ted procházíš:-( jak víš, já tím procházela minulé 2 roky...držím ti moc palečky, aby jsi měla sílu vše vydržet a hlavně to přežít ve zdraví. Myslím na tebe!

1022 ZuziP (Alex 7 r., susp. semanticko-pragmaticka porucha) ZuziP (Alex 7 r., susp. semanticko-pragmaticka porucha) | E-mail | 28. července 2008 v 19:50

Majo, kava je tu skutocne skvela. A to ta, ktoru bezne pijem, vraj "nie je kvalitna", podla nazoru tunajsich.. tak to este nepili ten sajrajt, co sa predava u nas.. :-))

Uz dnes rozmyslam, kolko a akeho druhu kavy narvem do kufrov pred decembrovou cestou. :-)

1023 Maja2 Maja2 | E-mail | 28. července 2008 v 20:54

no ta káva byla příjemná změna, jinak většinou vozí všichni čokoládu:-)

i když ta z Ghany byla výtečná:-o)

1024 Linda (Adam 3,9 susp.AS) Linda (Adam 3,9 susp.AS) | 28. července 2008 v 20:59

Ahoj, Májo, říkala jsem si, proč se tady neobjevíš:)..

1025 Linda (Adam 3,9 susp.AS) Linda (Adam 3,9 susp.AS) | 28. července 2008 v 21:06

"Děcka" ale trochu tady při rozebírání paní z diskuse uniklo to, že ne všechny děti s AS mají/potřebují/dostanou asistenta, ne všechny děti mají problémy v chování..a pak opravdu asi z pohledu té paní a jejich zkušeností nastává problém s tady na diskusi zmiňovanými "zabedněnými tucťáky" a rádobysamaritánskými odborníky. Nevím, nekritizovala bych, protože stejně každý si musí k tomu svému přesvědčení dojít sám. A ta paní na mě nepůsobí, žeby jí na svých dětech nezáleželo..

1026 alikaa alikaa | E-mail | 28. července 2008 v 21:10

Alčo, nevím, jak ti vyzněl můj příspěvek, ale já se dg. nebráním!! Naše cesta byla trnitá, proto se paní nedivím i když s ní nesouhlasím, že ji ty trny v cestě mohly odradit. Ale dejme tomu, že je aspoň na cestě k tomu, že pokud problémy její syn mít bude, ví, odkud vítr vane a trochu ji to pomůže odhodlat se zajet na diagnostiku.

Já si výhody asistence moc a moc uvědomuji a jsem moc ráda, že se naše dítko při vší smůle narodilo do doby, která je asistenci více nakloněna než bylo možné dříve.

Momentálně nevím, jestli nám nevyměnil někdo dítě, nebo jestli s tím ježděním bez koleček ne up-gradoval celkově jako Tom od Lily. Zažili jsme celkem pohodový týden, což u nás bylo nemožný jev :-)

Pro Lilu: Up-grade = přechod na vyšší verzi, up-date = aktualizace aktuální verze (dle vysvětlení manžela IT)

Všem hezký večer!!!

1027 Maja2 Maja2 | E-mail | 28. července 2008 v 21:18

no jo, já dlouho doufala, že zůstaneme "jen" u té dysfázie s autistickými rysy,ale bohužel od června máme "štempl" na ten atyp. autismus...

tak jsem tu, mezi "svými":-)

1028 alena, syn AS, 22 alena, syn AS, 22 | E-mail | 28. července 2008 v 21:19

Aliko, já vím, že se nebráníš, ale nějak jsem (asi špatně) vyrozuměla, že svým způsobem lituješ. Teda že si myslíš, že bez "nálepky" by mělo okolí Tvého synka za "normálnějšího".

K Upgrade gratuluji!

1029 alena, syn AS, 22 alena, syn AS, 22 | E-mail | 28. července 2008 v 21:26

Ještě jsem chtěla napsat, že někteří odborníci jsou dobří, jiní horší, ale důležité je, že vůbec jsou! Není divu, že ani ne pětiletou síť SPC se v některých (zvlášť okrajových) oblastech nepodařilo osadit až tak "kvalitně", jak bychom si mnozí z nás představovali. Aplu Praha asi do Zlína nepřestěhujeme... Berme, co je (vždyť se podívejme, jaká péče se nabízí na Slovensku) a doufejme v lepší zítřky.

1030 alikaa alikaa | E-mail | 28. července 2008 v 21:32

Ne, Alčo, já nelituji.

Ale po svých zkušenostech dokážu pochopit, že to někdo buď nezkousne, nebo dýl žvýká.. Já si z dg. beru to lepší - vím s čím bojuju, tím pádem trochu vím jak na to. Paní u nás, co má zatím hlavu v písku, neřeší problémy s chováním a proto jí to možná netlačí jako nás. Ale nemyslím si taky, že by byla úplně lhostejná k problému. Prostě nemá zatím potřebu nic řešit..

1031 Maja2 Maja2 | E-mail | 28. července 2008 v 21:40

moje sestřenice pracuje v SPC jako speciání pedagog a je zoufalá z toh, že k nim na Liberecký kraj nemůže ehnat dobrou sílu..dělá zprávy po nocích a je z toho špatná...

Souhlasím s Alikou, taky jsem ráda, že vím, z čím "bojuju"...lepší než nejistota a plané naděje

1032 Jirka ( Tom  12. vfa, epi ) Jirka ( Tom 12. vfa, epi ) | E-mail | 28. července 2008 v 22:15

Alikoo - zásadní problém je v tom - podle mě - že příslušní lidé ( na jakýchkoliv místech ) zcela určitě nemají podobné dítě doma. Možná matně tuší nebo mlhavě se domnívají, že ví vo co gou, ale být to naopak = oni s dětmi přede dveřmi a my na jejich místech.... možná by se divili, jak jednají a vystupují ( neházím všechny do jednoho pytle ) a co ty mnohé jejich výplody znamenají. Nám soc. pracovice nepomohla s ničím; dal bych tehdy moc za nějaký návod - wwwstránky, kontakt na někoho, prostě taková pomoc do začátků. Před 4,5 lety to bylo v plínkách ( diskuse, blogy ), nevěděl jsem, kam se obrátit, samostatnou kapitolou byly ( a sem tam jsou ) posudkáři. Stará se někdo o to, jestli si doplňují vzdělání - svět jde dál, ale mnozí někde zmrzli... A přitom tihle lidé jsou v podstatě klíčový pro další chod mnoha rodin - stup. postižení, další výhody ( auto, benzín..... ) a s klidem jsme mnozí byli *hozeni* na dlažbu pro ??? té dotyčné ??? Co psala Kája do odvolání a jak to dopadlo? Něco jiného je nechuť rodiny jít k vyšetř. a jiná věc je přístup ( na mnohých místech ) k rodičům, kteří přijdou ke komisím s dokumentací dlouho a pracně dávanou dohromady a po 15 min. je toto dobré tak akorát na podpal do pece. Tohle mě štve daleko víc než nechuť jít někam s potomkem.My, kteří jsme začínali cca před 5 a více lety, jsme to měli těžší - informovanost nebyla tak vysoká a najít *příbuzného* bylo takřka nemožné, kam se obrátit, no hrůza. Ale bylo a bude - je to vždy o lidech na úřadech, posud. kom., školách, prac. SPC....Nejdůležitější ale jsme stejně my, rodiče a naše *chuť* jít do dalších dveří a vysvětlovat a dokládat a nezbláznit se a přitom bedlivě sledovat konání a včas zareagovat a několik set tisíc dalších *maličkostí*, se kterými by nám  možná už bylo možno pomoci do začátků a usnadnit ten počáteční vstup do autisvěta...Dnes jsou rodiče daleko lépe informovaní, stačí si sednout k netu a  je to daleko jednodušší ( tedy samozř. pro ty, kteří chtějí, že jo ).           Jirka.

1033 Tearstief, Mates (5,8 ADHD, hyper., aut. rysy) Tearstief, Mates (5,8 ADHD, hyper., aut. rysy) | E-mail | 28. července 2008 v 22:17

Majo,

tak to můžu jen potvrdit. Liberec je celkem velký město a sehnat tady dobrý SPC nebo dobrýho dětskýho psychologa je naprosto nadlidskej výkon. Ale i jinak, mi jsme třeba přišli o skvělou neuroložku jen proto že odmítala uznat že by malé mohlo něco být. Při rozborech u nové dr, se pak zjistilo že má v sobě 5 koků a nemá dovyvinutý imunitní systém....

K up-grade gratuluju.

Já mám pocit že jsme se jízdou bez koleček down-gradovali... :)

Majo taky jsem doufala že nám zůstane hyperaktivita s dyslálií a opožděným vývojem řeči, ale oni snad touží po tom nám ty diagnózy rozšiřovat :)))

kafe dostal manža brazilský od mojí maminky. Voní nádherně, ale já klasický kafe nevypiju, leda by mi ho někdo překapal :) Já bych brala radši tu čokoládu :)

1034 Tearstief, Mates (5,8 ADHD, hyper., aut. rysy) Tearstief, Mates (5,8 ADHD, hyper., aut. rysy) | E-mail | 28. července 2008 v 22:23

Jirko,

máš pravdu. Hodně často je to o přístupu úředníků.

Když na nás vyflusly diagnózu tak mi mamina klučíka ze školky s MR poradila ať zkusím zažádat o příspěvek na péči. Na magistrátě mi řekli, ale to malej bude muset před komisy 5 doktorů a pokud s nima nebude vůbec komunikovat tak nemáte ani naději...Hodně logický...pak bojuj proti větrným mlýnům. Nechuť rodičů cokoliv pak podnikat docela chápu.

1035 alikaa alikaa | E-mail | 28. července 2008 v 22:30

Jj, Jirko!!!

Já nevím, jestli se fakt up gradoval, ale i ten jeden hezký týden pouze s mírným vztekáním je pro nás svátek.  Ale neškodilo by, kdyby to zůstal standard :-)

1036 Maja2 Maja2 | E-mail | 28. července 2008 v 22:46

Tearstief,my máme už taky slušnou řádku diagnóz:-o) začali jsem zlehka léčbou astmatu,alergií, snížené imunity a refluxem až jsme zakotvili u autismu a dysfázie:-)) no jo, jiní smajlíci už snad ani nemají smysl:-)

Jinak, já mám štěstí na příjemnou pracovnici na PnP. bylamoc milá,hned druhý den po mé návštěvě u ní,přišl ak nám domů, sepsali jsme formulář a pak jsme jen 2 měsíce čekali n vyjádření úřadu práce.

Jirko, máš pravdu, ted jsou úplně jiné možnosti a určitě za to vděčíme i "průkopníkům" z řad rodičů ..

Ad. káva..já ji budu v práci sypat do kávovaru a rovnou to vyplivne šálek výborného presa:-)

1037 eliška eliška | E-mail | 28. července 2008 v 23:14

Ahoj všem, vůbec nemám čas sem chodit, protože můj mužík je celé dny doma a neustále vyžaduje, abych s ním byla, takže čekám až usne, abych mohla, alespoň na chvíli na net.Je to horší než kdybych měla malého autistu!!! Nemůžu se dočkat konce dovolené, až si zase budu "relativně" moct dělat co budu chtít. Ale snažím se, aby byla pohoda, hlavně kvůli Míšovi (Marian je na soustředění). Míša je teď strašně moc v pohodě, stále se usmívá, jí melouna, zmrzlinu a myslím, že je mu dobře. Zdravím všechny nově příchozí!!! Evíku doufám, že bratr je bojovník a všechno dobře dopadlo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Mooooc vás holky a kluci zdravím a pokud možno užívejte léta a prázdnin!!! Už jsme skoro v polovině! Papa Eliška

1038 ZuziP (Alex 7 r., susp. semanticko-pragmaticka porucha) ZuziP (Alex 7 r., susp. semanticko-pragmaticka porucha) | E-mail | 29. července 2008 v 0:52

Majo, cokolada je tiez skvela.. ozaj cokolada, ziadne sajrajty v tom. Dokonca aj obycajna na polevu je uplne uzasna.

No, uvidime, s akou diagnozou v decembri skoncime my. Ale som pripravena aj na AS, ak by to to malo byt. Ono tazko porovnat, viem len, ze Alex je iny ako ine deti, ale neviem ho porovnat s nejakym inym aspikom. Kedysi som robila nejaky dotaznik, kde ak vysla viac ako polovica odpovedi kladnych, odporucala sa diagnostika na AS. Mne vysla presne polovica. Takze odhadujem, ze ak aj Alex ostane pri semanticko-pragmatickej poruche, od spektra tak daleko urcite nema.

Aleno, neviem, ci dakovat za "na prd" odbornikov.. Ja som vdacna za tych dobrych.

Tearstief, klasicku kavu som sa naucila pripravovat tu.. a netreba ju ani prekvapkat a ani mat kavovar. A skutocne sa to neda porovnat s nejakou instantnou - aj ked Juan Valdez ma aj skvele instantne kavy..

Pozeram, ze tu v jednom prispevku miesam kavu, cokoladu a diagozu :-)))

1039 Eva s Mery Eva s Mery | E-mail | 29. července 2008 v 2:21

Lindo

1015  to byl rébus. Ty napíšeš  č....k.   No logicky mě napadlo sprostý slovo, který fakt nemůžeš napsat na sklo. Já jedno takový znám. Taky takhle začíná a takhle končí.  Ale to mi tam nesedělo. Než jsem pochopila, že pro tebe slovo čumák je tak neslušný, že ho musíš vytečkovat.

Trvalo mi to asi pět minut. A dalších pět, než jsem tomu uvěřila. :-)

Evik a Jenik.  Držim palce. Je mi to líto. Taky jsem takhle chodila na JIP za svým bráchou.  Nemůžu se s tím doteď vyrovnat. U nás to dopadlo špatně.  Doufám, že u vás to bude lepší. :-)

1040 Linda (Adam 3,9 susp.AS) Linda (Adam 3,9 susp.AS) | 29. července 2008 v 2:37

No vidíš to, Evo..ani nevím, sama se někdy divím, co napíšu nebo řeknu, teda ne obsahu, ale formě..a taky se divím, když mě m. upozorní, ale u něj se není co divit, je to pečlivka i na výrazy, holt určitě aspík..a ještě panna k tomu:)

1041 alena alena | 29. července 2008 v 7:14

Taky mne nad tím slovem něco napadlo, Evo... a pak jsem si řekla, jestli nejsem úchylná :-). Tak jsme přinejmenším dvě.

Zuzi, to je jasné, že dobrý odborník je lepší než špatný (i když názory na jednoho člověka se mohou různit). Já jsem ale psala o systému, který je v zásadě dobrý a za který je třeba děkovat. Že v něm potkáš lidi takové i makové, je úplně normální. Nakonec člověk má vždycky možnost jít o dům dál (přestože to někdy není úplně jednoduché), když si s někým nesedne.

Výše psané se týká pracovníků v terénu. Kam jít na diagnostiku, víme tady snad všichni.

1042 Katka s Adélkou (6 let, SFA) Katka s Adélkou (6 let, SFA) | E-mail | Web | 29. července 2008 v 7:33

Tak se musím pochlubit, že i u nás se již začínají objevovat situace, kdy jsme okolím zančně nepochopeni.

Včera jsme byly s Aďkou na koupáku. No a u "našeho" místa u dětského brouzdaliště ležívá parta důchodkyň. No jsou tam opravdu denně, papulu nezavřou, slyší je celý koupák, jsou už osmahnuté do barvy bordó. Mě se moc nelíbí, že tam okupují místa pro maminky s malými dětmi a navíc, my chodíme s Aďkou ráno, kdy tam skoro nikdo není. Jen ony a pořád drbou, já znám už jejich životní story od A do Z, protože ony prostě ty pusy nezavřou.

A včera byla Aďka hodná, jen v jedné chvilce si začla prosazovat, že chce do vody, ač jsme z bazénu právě vylezly. Začla plačkat a tahat mě, dirigovat, násilím se mě snažila různými způsoby zvednout, tudíž mě málem uškrtila. Já jsem ale nepovolila.

No a důchodkyně vedle nás pronesla "tady chce někdo asi dostat na zadek". Otočila jsem se a ona na mě tak jakoby spiklenecky mrkla, že to jako říká, aby Aďka slyšela a né, že by měla opravdu dostat. Tak jsem zklidnila hormón a jen jí řekla, že je to zbytečné, že jí malá nerozumí. Tak pak už nebyly žádné poznámky ani nic.

V první chvíli jsem pěnila, jak jsem byla i z té řvoucí Aďky nervní, ale pak jsem to viděla, že babka to nemyslela zle. Ono je fakt vidět jen rozežrané děcko a ne "nemocné". Babka za to asi fakt nemůže.

Aďka se pak (já její kňourání nejčastěji ignoruji a ona má své způsoby, jak se ztišit) zklidnila, tak následovala velká pochvala a okamžitě jsme šly za odměnu do toho bazénu, s vysvětlením, že bazén je za odměnu a ne za řvaní. Tož tak. Asi toho bude víc, čím bude malá starší, že? Musím si osvojit nějaké trefné odpovědi pro neznalé okolí. A zárověň se nějak obrnit, aby mě to nezraňovalo.

1043 Katka s Adélkou (6 let, SFA) Katka s Adélkou (6 let, SFA) | E-mail | Web | 29. července 2008 v 7:44

Teo, zdravím, ale zrovna já nemám nic moc s tebou na pokec. Moje Aďka je vzdálena tomu, aby byla mimořádně nadaná :(. Jestli je, tak skrytě. :))) Jinak by ale byla škody, kdyby jste nechali malého někde zbytečně ustrnout a nudit se. Pokud by neměl dost podnětů, které by odpovídali jeho úrovni znalostí a zájmům, pak by z té nudy mohl opravdu zlobit. Pokud bude cíti, že je inteligentnější než "autorita", je jasné, že ji nebude respektovat. Tudíž myslím, že proč mu nedat k dispozici takové prostředí, které potřebuje?

Alenko, k příspěvku na rodině....není asi nic moc, co dodat. Tohle je taky jen obranný mechanismus, popírat problém u svéh dítěte, odmítat ho a obviňovat okolí z předpojatosti. Bohužel je tenhle obranný mechanismus v tomhle případě silnější, než mateřský instinkt, který by velel dítěti pomoci. Kdyby tomu tak nebylo, tak by se matka nebránila si potvrdit nebo vyvrátit diagnózu odborníkem z Prahy. To, že regionální odborník diagnózu nepotvrdil může být zkresleným líčením matky o chování dítěte. Ono hodně výsledná diagnóza záleží i na našich výpovědích, jak se dle nás dítko chová, že.

Marky, nebuď smutná s hádek s mamkou. Zkus na ní nebýt celou dovolenou přilepená, můžeš si vyrazit někam i sama. Je to asi ponorka + to, že jsi teď hrozně rozcitlivělá, takže určitě taky reaguješ podrážděněji, než jindy atd. Bude to o.k., uvidíš.

1044 Sára (Čeněk 11 let AS) Sára (Čeněk 11 let AS) | E-mail | 29. července 2008 v 8:38

Ahoj, taky bych se ráda připojila k ndiskusi o diagnóze  z rodiny.

Paní má strach z nálepky pro své dítě, jenomže to se nálepkou nezmění, ani se tím nezmění jeho vyhlídky do budoucna. Nálepka jí může pomoci dosáhnout na možnosti, které jí budou bez ní uzavřeny. Jak se bude její děcko vyvíjet, může se stát, že jeho odlišnost od normálňáků bude víc vidět a stejně neujde tomu, že si ho ostatní děti budou dobírat. Myslím, že je snazší dětem vysvětlit dokud jsou malé, že kamarád není magor, ale že je "nemocný", že nemůže za to jak je někdy divný, než být donucen neustále řešit problémy vyplývající ze střetu našich dvou světů a způsobů myšlení.

Na diskusi se píše, že někdo podstoupí diagnostikování, aby získal pro své dítě úlevy, já si ale myslím, že nejde o úlevy, ale spíš o zmírnění problémů, které vyplývají z postižení. Pro člověka s jednou nohou není protéza úlevou, ale pomůckou, bez níž nemůže chodit. Tak pro naše děti není speciální přístup úlevou, ale pomůckou, aby se naučily fungovat v obyčejném světě.

Docela mě štve, že snad všude, kde se píše o autismu, objevuji informace, jak se dá krásně vyléčit, stačí jen dodržovat dietu bez lepku a mléka. Chápu, že pokud má dítě přecitlivělost nebo alergii na lepek či mléko, může dieta jeho stav zlepšit. Nelíbí se mi ale, pokud to někdo vydává za všelék. Čenda podstoupil důkladná imunologická vyšetření a žádná taková alergie u něj zjištěna nebyla.

Věřím tomu, že kdyby na těhle teoriích něco bylo, určitě by se našli doktoři, kteří by to důkladně zkoumali. Vždyť to by bylo na Nobelovku vyléčit autismus.

Jestli někdo víte něco bližšího o tom, odkud se tyhle zprávy berou, příp. kdy se konal jaký výzkum v téhle oblasti a s jakými výsledky, dejte mi prosím vědět. Já jsem na to zatím vždy narazila jenom jako na hotovou věc, kterou někteří lidé prosazují a jiní odsuzují, ale počátek neznám.

1045 Linda (Adam 3,9 susp.AS) Linda (Adam 3,9 susp.AS) | 29. července 2008 v 9:45

Pravda, já jsem taky psala, že paní neodsuzuju, že má asi špatné zkušenosti s okolím, ale taky bych se k tomu nepostavila jako ona, to je mi jasné. Takový je spíš postoj širší rodiny a nebo problému neznalých lidí.

K tomu čumáčkovi, to my přece nemáme, jen pusinky:) co jste to myslely, to by se fakt nehodilo:)

1046 alena alena | 29. července 2008 v 9:51

Ještě k tomu článku - chápu duševní zmatky rodičů  při pro počátečním odmítání diagnózy.  Vadí mi ale takový ten arogantní tón ve stylu "já sama mám informací na rozdávání, můj syn problém nemá, mýlí se,  škodí nám a měli by se dovzdělat lidi, kteří nám odborné vyšetření u pražské kapacity doporučují (kam ale stejně pro jistotu nepůjdu)". Kvůli takovémuto stylu jsem ten příspěvek vlastně zkopírovala...

Ale tak uvažuji, že bych se asi neměla moc divit. Já mám to zrcadlo nastavené jinak, "pokřivené" Vašimi postoji, názory a stylem komunikace tak  diamentálně odlišným...:-).  

Sáro, případ "krásného vyléčení dietou" v našich luzích a hájích z praxe opravdu neznám...i když bych ho dotyčným přála. Přestože i u nás prosakují zprávy o nějakém vyléčeném Johnu G. nebo Robertu M. z USA, vím spíš o dětech  držících dietu několik let s výsledkem... Možná ne špatným, jestli jsou alergické, asi jim pomohla. Ale k vyléčení z autismu mají na hony daleko....

Seriózní výzkumy by mne zajímaly, ale asi se do nich nikdo nehrne. Netýká se jen odborníků na autismus, oni se do nich nehrnou ani odborníci na metabolické choroby.

Možná něco na Slovensku, tam jsou v tomto směru o kousek dál... Nevím.

1047 Maja2 Maja2 | E-mail | 29. července 2008 v 10:16

KAtko, situace podobné té vaší na koupališti máme spoustu.

Jenda se někdy vzteká na veřejnosti, jak nemluví tak víc gestikuluje a lidé se zastavují a snaží se mu domluvit,ale pak je to ještě horší.

Pak jsou ještě dotčeni, že jim řeknu at se nezlobí,ale neberou ho za ruku atd..

myslí to možná i dobře,přesto si myslím, že fyz. kontakt už je příliš.

Jeníkovi jsou 4,5, je to kluk jak buk  a navíc okatý a babky ho rády oslovují, někdy h ochtějí i hladit a pořád se ho na něco ptají. když se ožene nebo jen hýkne, tak divně koukají:-(

1048 Jirka ( Tom  12. vfa, epi ) Jirka ( Tom 12. vfa, epi ) | E-mail | 29. července 2008 v 11:44

Ahojte všichni - všechny popsané a spousta jiných příhod má společného jmenovatele - vzhled našich zlatíček. Koukněte na fotky kohokoliv a jste - li  v pozici dospěláka majícího zdravé dítě a vidíte - li jakoukoli zde popisovanou situaci je vše jasné - rozmazlený fracek a neschopní rodiče.... My jsme si také vyslechli hafo poznámek při parkování u - marketů ( nákupy ). Tom vystoupil, zavřel dveře, oznámil, že vezme koš, přišel si pro minci a za chviličku s ním přijel - jé, to bylo řečí a pindů...

Pokud je vidět *dauňák* nebo vozíčkář - OK, jakmile je objektem zájmu naprosto normálně vypadající dítě, automaticky je *vadnou součástkou* rodič. S tím se nedá nic dělat, holky, je třeba si pomalu pěstovat hroší kůži, mít po ruce vysvětlení nebo nikam nechodit, což jaksi dost dobře nejde, že jo....  Jirka.

1049 Linda (Adam 3,9 susp.AS) Linda (Adam 3,9 susp.AS) | 29. července 2008 v 11:53

Jojo, ta arogance jak píšeš Aleno tam byla, přišlo mi, jakoby se "bránila" nějakým slovním "útokům", ale já jsem tu diskusi nečetla celou. Samozřejmě pokud jí někdo v dobrém radil, nemůže to brát jako útok, ale u ní je to třeba projev toho popírání diagnozy.

Jinak Adam si navlékl tričko s dlouhým rukávem a dožaduje se teplých kalhot, ach jo, zas to začíná. A nohy v těch nových botách (sandály nechce) mu tak smrdí, že snad ty nové boty brzy vyhodíme..

1050 Sovka (Peťa 5 let AS, Kuba 2,5 roku) Sovka (Peťa 5 let AS, Kuba 2,5 roku) | E-mail | 29. července 2008 v 12:47

ahoj, všechny zdravím, nestíhám moc psát, jen krátký příspěvek:

Byli jsme teď na odběrech krve a použili jsme  znectlivující náplast, kterou tu kdysi zmiňovala myslím Gothic. Pro nás úžasné!!! Musela jsem si tedy vyslechnout poznámky nejdřív pí dr.   a následně sestry ohledně rozmazlenosti  a přehánění :-)  Ale v den D jsme nakráčeli, Peťa byl pořádně instruován, co bude vše následovat, zasedl s náplastí, sestra mu to odebírala min. minutu a půl (několik zkumavek a moc to neteklo) a Peťa seděl v naprosté pohodě, vůbec nic necítil. Potom prohlásil, že na to půjde klidně znovu.

Naposledy mu brali krev asi před rokem, to jsme ještě nevěděli o autismu, a to bylo hrozné, několik lidí drželo, vřeštění.....

Takže pro menší děti fakt doporučuju!

1051 Leni&Barbie ( 9 a půl roku,auti.+epi.) Leni&Barbie ( 9 a půl roku,auti.+epi.) | E-mail | 29. července 2008 v 13:52

Hezký den všem !

Týden a 3 dny jsem tu nebyla a nestíhám!!!Tolik nového se tu a na rodině stalo....Budu se snažit dočísti a tak jen malinko nového od nás...

Dovolenka byla super.Bári vůbec neprudila a byla v pohodě.Měla kolem sebe lidi,kteří jí mají rádi a všechno chápou...Jídlo rukama v restauraci,odmítání si sednout na cizi židli,její brčení,hýhání,třepot ručiček a věčné drandění a poskakování....Ani jedna vzteklinka a plačky......Kamarádi si s ní házely míčem,četli jí jejího oblíbence Nodiho,plavali s ní a necákaly na ni....Měla každý večer hranolky a 2 x denně zmrzlinku.....Až v pátek večer dostala opět horečky.....Tak cesta domů byla ve strachu o ni a v neděli už jsme frčeli na pohotovost!Tak mám zase maroda!Vrátila se jí  spálová angína....V neděli už nemluvila , z pusinky jí byl cítit takový ten zápach hnisu...Dostala penicilín v injekci do zadečku - to byl boj,svým řevem by vzbudila i mrtvého.....Doktorka na pohotovosti mi pak  vysvětlovala,že se ta spála může vrátit a je nejlepší to přeléčit penicilinem,pak udělat znovu výtěry a na závěr zase jeden penicilin do zadečku ....

U nás na Šumavě  nádherně a my jsme zase zavřeni.Ale nevadí, nevadí,hlavně ať je už konečně Bári O.K.

Letím za ni.Moc Vás všechny pozdravuji a zase se ozveme.Držte se mamky a taťkové a pac a pusku našim zlatíčkám.Leni.

1052 Maja2 Maja2 | E-mail | 30. července 2008 v 19:48

Jirko, napsal a shrnul si to dobře:-)

Můžu se tě zeptat, vy jste žádali o ZTP/P na oddělení PnP?

Sovko, tak to je paráda, že ty odběry tentokrát proběhly v klidu:-)

Jenda by ale stejně křičel:-( já mu totiž dopřdu nemůžu vysvětlit co ho čeká, ještě nezvládá ani blízkou budoucnost. Jen tu, co zná dobře, např. pojedeme autíčkem pá k babi a dědovi..

já prožívám stres pokaždé na alergologii,když mu Dr. testuje na kůži alergeny. Je to hrůza. ani ne tak to samotné testování,ale nedokážu mu vysvětlit, že mu sí ai tak 15 minut držet předloktí vodorovně,aby mu to nesteklo. ach jo..

Jinak, jedeme v pondělí na opakovaný pobyt na logokliniku do Brna, máme to i s ubytováním. Těším se na logo terapii a na seznámení s komunikačními tabulkami.

Nevím, jestli jsem to tu psala, ale od září by měl mít Jeník v SMŠ asistentku. Věřím, že se snad už tam řeč trochu víc rozjede

1053 Maja2 Maja2 | E-mail | 30. července 2008 v 19:51

Leni,ještě se neznáme,ale přeju Bári brzké uzdravení! :-)

Komentáře jsou uzavřeny.