Komentáře

Zobrazit vše (712)
Zobrazit starší komentáře

501 Eva s Mery Eva s Mery | E-mail | 4. listopadu 2007 v 23:28

Romano

Abych pravdu řekla, tak se teda Mikulkovi vůbec nedivím. Já to jednou viděla. Znám auti holčičku, co ho nosí. Ale ta si ho zas tak oblíbila, že ho chce nosit furt, ikdyž ho má mít jen na noc. Já jí viděla, když byly vedra, tak ho nosila jen v ruce. Byla u bazénu a ona ho chtěla i na plavky a koupat se s tím. No řeknu ti, že já bych se v tom asi nevyspala. Ona prej spí krásně. Nevím to přesně, ale myslím, že ona si musela zvyknout jako hodně malá. Ale jinak to vidim bledě.

502 LenkaMad LenkaMad | 5. listopadu 2007 v 8:44

Anino, držím moc palce, ať je s maminkou líp.

Romano, s korzetem neporadím. U nás všechno směřuje k tomu, že ho možná bude mít starší syn, protože na cvičení kašle a říká, že korzet by to vyřešil i bez cvičení. On si to monstrum neumí ani představit a dost vážně pochybuju o tom,že by ho na sebe vůbec natáhl.

Ještě jsem se tě chtěla zeptat, jak to bude mít Mikeš s přijímačkama na ten gympl? Bude je dělat s ostatníma nebo nějak individuálně?

Čalalo, náramky i popis jsou bezva.

Gothic, jak je Leričkovi? Je to lepší? Ta nemoc před termínem nějakého vyšetření to je u nás klasika. Staršímu klukovi jsme museli 3x měnit termín operace, vždycky se dva dny předtím složil s horečkama, i když jinak byl pořád zdravý. Snad vám dají náhradní termín co nejdřív.

Olino, nějak tu zapad můj dotaz na tebe. Chtěla jsem se zeptat, jak řešíš s Vláďou lázně? Platíš si je sama nebo to jde přes pojišťovnu jako doprovod zadarmo?

Dnes je v novinách článek, že v sobotu 10. 11. bude v Ostravě celostátní setkání rodičů dětí s handicapem Za lano. Základním tématem tohoto setkání bude vliv nového zákona o sociálních službách na život rodin pečujících o dítě s postižením. Hostem bude předsedkyně podvýboru Parlamentu ČR pro osoby se zdravotním postižením lékařka Dagmar Molendová. Podrobnější informace na www.zalano.cz. Nechystáte se tam někdo?

503 Milada Milada | E-mail | 5. listopadu 2007 v 9:13

Romano, s tím korzetem to nebudeš mít lehký. Už vidím Davida, jak s tím švihne o zem :o)). Mně stačila návštěva u očního (asi před rokem), nejenže doktorce zrušil málem ordinaci, rozbil její okuláre za tři tisíce, ale nakonec ten předpis na brýle rozžvýkal a vyplivl. Prý ale ty půlky dioptrií zatím řešit nemusím. No ještě korzet...

504 Romana Romana | E-mail | 5. listopadu 2007 v 11:42

No a k dovršení týdne katastrof jsme dneska byli na ortodobncii na kontrole a pan doktor chce po zubařce, aby mu přestřihla uzdičku u horních zubů. Takže hotovka , celou cestu domů bylo bědování a proč zrovna on musí mít všechno. ....S tím korzetem je to snad na dobré cestě, začíná o tom logicky uvažovat, on si musí ten stres patrně několik dnů ventilovat směrem ke mě, já jsem pak na hadry a on se usmívá. A ještě nás z genetiky poslali na oční......člověk trochu naroste a oni za tím hned hledají syndromy....ani nevím , jak se má tenhle jmenovat, pojí se vysoký vzrůst se srdeční a oční vadou, nemá ani jedno-kromě té výšky, ale na antropometrii docentka usoudila ze všech dat, že je to v mojí dědičné linii a že teď už by neměl růst takovým tempem.

LenkoMad - přijímačky dělat nebude, na mimoňském gymlu se nedělají, ale cermaty bude psát zvlášť, to mají ve škole domluvené.

505 Lucie Lucie | E-mail | 5. listopadu 2007 v 13:44

,ahoj holky a Tomáši,

jsem tu jenom na skok, vůbec vás nestíhám číst a dneska jsem dožraná teda úplně do běla, představte si, že nám vykradli stacionář, hyeny, škoda 150 tisíc, nevím na co jim ten bio-feedback a jiné věci bude, to snad není pravda, kdybyste viděli ty těžce postižený děti...a on je ještě někdo okrade... no musím jít sníst pořádný kus čokolády, abych se uklidnila.

506 Eva s Mery Eva s Mery | E-mail | 5. listopadu 2007 v 13:55

Lucie

Tak tohle je strašidelný. Já nemám slov.

507 LenkaMad LenkaMad | 5. listopadu 2007 v 15:24

Romano, nejmenuje se ten syndrom Marfanův? U nás na něj taky vzniklo podezření kvůli toho, že kluci rostou do výšky jak vzteklí. Už nám brali na genetice krev a čeká se na výsledky (mají být do roka :-)). Adamovi ale našli i tu srdeční vadu, jinak by se na ni ani nepřišlo, protože jsme na kardio nikdy nechodili. Ale když to patří k tomu syndromu, chtěli podrobnější vyšetření a tak máme hned další dg. Brýle má taky, ale to prý s tím syndromem nesouvisí.

Lucko, to je děsné co se dneska může stát.

508 eva s kiki eva s kiki | E-mail | 5. listopadu 2007 v 17:28

Pro LenkuMad

Do lázní jako doprovod to hradí pojištovna, mudr musí napsat do návrhu problémy s chováním a doprovod nutný.. Kiki je 10 let a měly jsme jet v létě do Kynžvartu, nakonec jsem to vzdala já, že bych to nezvládla.. My jsme jezdily každý rok, ale poslední lázně mě zmohly, jsme na baráku s maminkama s dětma do 5 let - ekzém,astma, respirační onemocnění a Kikiny výlevy nikdo nechápal, pak už jsme na pokoji i jedly aby nebyla komedie pro všechny..Naštěstí personál byl super a ve všem nám vyhověli, jen mi pořád radili at zkouším všechny možný doktory, že co s ní budu dělat dál.. Ale to bylo ještě před dg. A revizák to letos uznal v pohodě.. Pak jsem to rušila a  Kiki chodila do stacionáře a do lázní jela Kája sama..Máte ZTP?? Myslím, že mu mudr přikládala zprávu z Motola z psychiatrie.. Tak hodně štěstí.. Jinak jsou lázně paráda:-)

509 LenkaMad LenkaMad | 5. listopadu 2007 v 18:01

Evo s Kiki, ZTP nemáme, my nemáme vůbec nic :-((. Dala jsem jen žádost o PnP, že tam to dlouho trvá než na nás dojde řada. Chtěla jsem mezitím Adamovi změnit doktorku, že té dětské, co má, bych ani dg AS neříkala, ona je hrozná drbna a hned by to všude roznesla a navíc bych jí to musela vysvětlit o co se vlastně jedná, protože si myslím,že o tom v životě neslyšela. Už jsem byla domluvena s mojí dr. pro dospělé, říkala, že bere děti od 14 let, tak jsem byla celá natěšená, že ho dám k ní a ona by nám psala pak i ty zprávy pro posudkáře, ale jak jsem s ní minulý týden mluvila, tak naděje o změně pohasla, protože nemáme dořešené očkování proti obrně. Jak se kdysi očkovalo hromadně v květnu na lžičku, tak od letoška jsou nějaké nové zákony a očkuje se už injekčně, ale bohužel doktoři nemají vakcíny, čili se očkování odsunuje ad neurčito. A ta moje dr. ho nechce převzít do své péče dřív než  bude proti obrně naočkovaný. Já nevím, jakými pochody je to očkování možné zajistit, ale kdyby si snad dala žádost na hygienu o 1 očkovací látku, tak by jí ji snad mohli dodat, ne? Kvůli blbého očkování budu muset nechat Adama u původní dr. a s jejím stylem vyřizování dostaneme houby. Proto se ani o ZTP nepokouším žádat, nemělo by to asi smysl.

Jinak, já si neumím představit trávit s ním 6 týdnů v lázních. Asi bych se zhroutila už po týdnu. Myslím, že tohle pro nás taky nebude ta pravá cesta.

510 alena alena | 5. listopadu 2007 v 19:07

Zkus se poptat na hygienické stanici sama, Lenko. Když se tam očkuje proti exotickým nemocem (aspoň si myslím), třeba by Ti vyšli vstříc... Bylo by hloupé, kdybys kvůli nějakému blbému očkování přicházela o dávky či výhody.

511 alena alena | 5. listopadu 2007 v 19:15

Zkus se poptat na hygienické stanici sama, Lenko. Nebo by Ti aspoň mohli poradit, jaká je dostupnost vakcín. Když se tam očkuje proti exotickým nemocem (aspoň si myslím), možná by Ti vyšli vstříc... Bylo by hloupé, takhle přicházet  o dávky či výhody. Zvlášť když Tvůj Adam má těch chorob tolik, že nějaké ZTP by to hodilo téměř jistě...

512 alena alena | 5. listopadu 2007 v 19:31

No to jsem z toho jelen. Ono to vypadalo, že mi jeden příspěvek zmizel, tak jsem ho napsala znovu trochu jinak. Ani ten druhý mi ale stránky nechtěly sežrat. A teď vidím, že tu jsou oba...

513 Ivona Sikorova Ivona Sikorova | 5. listopadu 2007 v 20:46

Ahojky všichni, tak jsem v pátek byla v té Praze a už mám diagnozu vysocefunkční Aspergerův syndrom. Byla jsem u doktorky Thorové a fakt je super.

514 alena alena | 5. listopadu 2007 v 21:50

Tak se s tím poper, jak nejlíp můžeš, Ivčo...

515 eva s kiki eva s kiki | E-mail | 5. listopadu 2007 v 22:01

Lenko, tak to je asi blbý, návrh na lázně píše dětská nebo obvodní.. Nevim co má Adam za problémy a jaký by byly procedury, ale samotnýho určitě ne.. Mě to dalo vždycky práci a třeba skotský střiky byl takovej povyk, že jsme to vzdaly a nahrazovaly jinou vodní procedurou, pak koupele jen podle nálady a masáže jí vyhovovaly nejvíc, inhalace kouřila do prostoru kolem ní a ne do pusy, pak to po ní dělaly ostatní :-), jo, jsou problematický ty naše děti:-) A když doprovod bez pojištovny tak to vyjde na 10tisíc za 4 týdny.. Tolik já podepisuju na konci lázní vyúčtování za mě. Za holky přes 20 tisíc. A ty nervy za to nestojí, protože si tam připadáš jako neschopná máma.. Adam nenadává, to máš zase dobrý, já tam byla stále v nejlepším případě blbá máma a výkřiky - pomoooc, ona mě týrá kdekoli byly fakt super... Já už se tomu usmívám, to nikdo nepochopí.. Jsem zvědavá jestli se vydáš na akci :-)) Dej si žádost i na ZTP - pak máš nárok i na příspěvek na benzín..

516 eliška eliška | E-mail | 5. listopadu 2007 v 23:05

Ahoj ,chtěla jsem napsat děvčata a pak jsem v tichosti doufala,že by tu mohl být s námi i Tomáš, tak zdravím i chlapce, myslím, že charita by byla bezva, jak pro děti, které to mají složité,protože nemají to štěstí, aby měly maminy,teré se nejenom o ně starají, ale i vymýšlejí jak pomoci ostatním, protože "víc hlav víc ví".

Evi fakt jsem se zasmála nápadu zouvat se v přízemí paneláku. Jsem už z Prahy 8 let, tak nevím, možná,že je všechno jinak,ale tehdy s e vzout stačilo jen před dveřmi, tak jsme byli bez bot i bačkor. No možná je dnes vše lepší.Nebo ta paní žije v jiném světě-bohužel!!!!                                                                                   Pokud je tu snámi Tomáš měla bych velkou prosbu, jestli by popřemýšlel nad problémem Míši. V jednom jeho příspěvku jsem četla, že je dobré tyto děti pevně tisknout za nožičky a celkově pevně objímat, když přijde nevím jak to nejlépe vyjádřit agrese,zloba,vztek,bezmocnost,zmatek,strach atd... je třeba lečit syndromem vyhoření, mi bylo řečeno v Modrém klíči-nejlepším zařízením co znám.Ale.... jsem přesvědčena, že tato metoda nefunguje na každého, protože pro Míšu je přímo děsivé se ho dotýkat, když on sám nechce, tudíž pohled pro mě na paní,která ho držela pevně s nohama v klíně, ruce za jejími zády a držela mu hlavu a on se jen vzpouzel byl  také děsivý .Po mém dotazu, protože jsem tam zrovna přišla, jak dlouho to bude jěště trvat mi bylo sděleno dokud "nevyhoří", a to už měl za sebou nejméně 1/2hod.Byla to paní terapeutka a na hodně dětí to fungovalo. Dodnes nechápu, jak je možné, že odborníci nepoznali,že tudy cesta nevede. Míša prostě nesnese nic násilím.

517 eliška eliška | E-mail | 5. listopadu 2007 v 23:37

ještě k těm zlodějnám. Je to katastrofa. Viděla jsem v televizi,jak tomu chlapci ukradli auto a pak vrátilli chodítko a vozík,ale auto si frajeři nechali. Asi si uklidnili svědomí, že musí rodiče uhradit 1OO OOO a jsou bez auta je všem jedno. Ono se řekne pojistka, ale když dostanou plný příspěvek na auto, tak to nejsou žádný boháči a platit pojistku proti krádeži,je v některých životních situacích nemožné. To je moje vlastní zkušenost. Člověk je rád, že má na benzin a to nedej bože, když se něco "podělá".

518 Eva s Mery Eva s Mery | E-mail | 6. listopadu 2007 v 12:58

Eliško

Já to četla s děsem jak pani terapeutka "léčila" Míšu.  Elí né každej odborník je dobrej. To snad známe všechny.Zeptala jsem se na názor na určitej problém /úzkost u Mery/tří různých psychiatrů a dostaneš tři úplně odlišný rady. Každej tvrdí jak autismu rozumí. Z toho už jsme vyléčený. To mi připomíná, když jsme bydleli ještě na horách tak jsme šli s tatíkem navštívit jeden stacionář. Jako, že bych tam s Mery přijela jen na chvilku, aby si tam pohrála. A jedna pani terapeutka nám taky řekla. Ale jen jí sem strčte hned na celej den. No tak bude řvát jako tahle Janička. Ta už řve měsíc a ukázala nám holčičku. Úplně zelený dítě vybrečený voči úplně vychrtlý. Choulila se chudák v koutě a kejvala. Prej celed den tam nic nejí. To nevadí, tak se nají doma. Už mluvila, ale přestala...Víš já sem taky posera a nic bych neřekla jen bych vycouvala. Manžel jí povídá. Ale tohle je odstrašující příklad. My chceme, aby se Marianka něco naučila a né aby dopadla takhle. Strčte si do toho kouta vaše dítě. Mě je vždycky trapně, ale je to pravda. Nemůžeš věřit všem "odborníkům" a řeknu ti, kdyby někdo dělal Mery tu léčbu vyhoření tak, jak si to popisovala a manžel by to uviděl, tak máme po tatíkovi. Ale je to zase strašná představa, když si představím, až nebudem a oni budou někde v tom chráněným bydlení-no doufám, že žádný takový experimenty už nikdo zkoušet nebude. Z toho mám právě ty depky.

519 alena alena | 6. listopadu 2007 v 13:54

Já bych asi taky nesouhlasila s terapií, která by se děla dítěti úplně "proti srsti". I když věřím, že u autíků někdy jiné cesty není.

V tomto případě bych si ale nebyla jista, jestli terapeutka úplně dobře ví, co činí. Už ta její terminologie: syndrom vyhoření je ve skutečnosti něco úplně jiného než terapie. Označuje psychický stav dospělého (jinak zdravého) člověka, který se třeba po delší době vyčerpávajícího zaměstnání cítí unavený, bez energie, otupělý a depresivní. Často postihuje třeba doktory, zdravotnické pracovníky (proto se nám mnozí zdají necitliví k bolesti jiných) a třeba i terapeutky ve stacionářích... Takže možná ta paní chtěla držet Míšu až do "úplného vyhoření", ale nejspíš svého vlastního...

520 Petra Petra | E-mail | 6. listopadu 2007 v 14:01

Ahoj holky,

Eliško to je strašný,nevypadá to moc jako léčba,to podle mě je to že nechají dítě vyřvat a zamezí mu při tom pohybu a pustí ho až se utahá nevím komu to pomáhá ale možná jen někomu kdo si uvědomí strach před další novou ,,svěrací kazajkou" ,ve Svítání kam chodíme je moc šikovná koordinátorka která se taky Toma snažila zkrotit objímáním ,ale mě to přišlo spíš jako šikovnej hmat aby něco neprovedl trvající pár vteřin a už se mu snažila nabídnout jinou činnost o které věděla že ho nerozčílí,po pravdě jsem byla sama překvapená jak jí to fungovalo protože když se o to snažím já tak jich pár schytám.....a někdy myslím je lepší nechat ten vstek odeznít......ale to jen můj názor a zkušenost s Tomáškem.

Evi,živě si představuju že náš Tom zůstat ve školce skončil by jako ta holčička,to je přesně podle vzoru kterej mi dřív radili ....,,musíte ho zlomit"..........tak to teda nechci ani náhodou k čemu by to bylo.....mám to ještě v živé paměti vždyť to není zas tak dlouho co sem chodím a v tu dobu Tomášek nekomunikoval ,počůrával se ,nechtěl jíst ,jen běhal, točil a schovával se pod peřinu...........

Můj manžel odvedl Toma do školky jen jednou a prohlásil že tam už v životě nejde a trápit ho nenechá ..........

A teť jsem šťastná Tom hezky povídá .......dokonce i za to vypadni když chce bejt sám a já ho otravuju.......někdy mi to teda hlava nebere,ale vím že to není nic důležitýho a on to neumí říct jinak ....je to vlastně jeho přání být sám.No máme zas jinej problém přišla jsem na to náhodou myslela jsem že rozlívá pití s kterým běhá a ono houbelec čůrá mi v obýváku na koberec........sedí vypadá že si hraje a čůrá.......přitom na nočník normálně chodí........nevím proč to dělá,už to je hezky cejtit a koberec bude nejspíš na vyhození,nedávno si zas sednul Lukáškovi na klín a počůral i jeho..........

Jinak si včera děti psali Ježíškovi o dárky........hrozný ....samí věci z reklam ......a když si dopředu představím zas ten chaos u stromečku,kdy Tom každýmu bere věci oni zas řvou že jim to rozbije, případně to hledáme pod hromadou papírů,protože jak se všechno rozbalovalo rychle nikdo to nestačil srovnat......radši bych ty vánoce přeskočila.........

521 Tomáš Josis Tomáš Josis | E-mail | 6. listopadu 2007 v 20:05

Milá Eliško.....a milé maminky. Tak jsem zase tu, avšak fakticky přísáhám na Čunkovu čest, že vážně jenom na skok:-)) Chystám se na Bratislavu a mám hlavu v pejru:-)Ale to neznamená, že bych nedokázal odpovědět na dotaz paní Elišky. Eliško, teorie o léčení pevným objímáním, je jenom teorie - podle mě nikam tato metoda nevede, pokud se nevyužije ve správný moment a ten je stěžejní - právě ten moment. V jednom ze svých příspěvků jsem o podobných momentech mluvil. Vycházím ze svých vlastních zkušeností - mě nikdo doma nikdy neobjímal, jednak na to nebyli lidi:-))a jednak vůbec....ale vůůůůůbec jsem si o nic podobného nikdy neříkal. Jenže instinkt mi stejně v těch nejvypjatějších situacích velel - "tisknout se". Dopadlo to nakonec tak, že jsem se dral vší silou do polštářů a matrací(jenom tak pro zajímavost,v těch nejvypjatějších situacích se do polštářů deru doteď - protože pořád jaksi nejsou lidi na to, aby mě objímali, ba ani teď po třicítce). Co je to vypjatá situace? Přichází vždycky - ostatně to víte nejlépe  - v ten nejméně vhodný okamžik, a bývá to důsledkem nezpracovaných situací, nezvládnutých vjemů posledních dnů i hodin. Aniž bychom si to uvědomovali, vnímáme svíravé pnutí v hrudníku z nahromaděného stresu z nevědomu, jež je jakousi předzvěstí našeho výbuchu. A o to napětí právě jde. Vždy, když jsem plný chaotických myšlenek a obrazových vjemů z nezvládnutých situací, a navíc se po mně něco chce nebo něco vyžaduje, popřípadě jsem nucený plnit jisté povinnosti, nastane výbuch - je v něm klubko zmatených emocí - vztek, vzdor, lítost, strach, potřeba zmizet a ztratit se, potřeba samoty...všechno, co se kolem vás hýbe a mluví nebo štěká a mňouká je potenciální nepřítel, protože nic živého v nastalé chvíli nedokážete odhadnout, jako jsme do dokázali ještě před chvílí. Napětí v hrudníku ale v tu chvíli sílí a je tak obrovské, že sotva popadáme mnohdy dech. Dalo by se říci - hysterie. Podotýkám - kéž by hysterie! Víte, ty emoce rychle proběhnou, tak rychle, že je nedokážeme ani dešifrovat a rozpoznat, víme dobře, co se děje kolem nás, máme nad sebou kontrolu, jsme schopni naslouchat, jsme schopni v tu chvíli mluvit(tedy vlastně jen řvát), žádné zatmění před očima, žádná mlha, žádné náhlé pomatení smyslů - jediné, co ale přetrvává je ten příšerný tlak v hrudníku. Co potřebujeme je uvolnit svíravé pnutí a to lze uvolnit zase jen protilakem. Jako kdyby to, co nás tlačí, jsme chtěli vší silou od sebe odstrčit. Takže tisknout dítě za ramena, znehybnit mu paže a jako by zablokovat hrudník - je to správné léčení objetím (dá-li se to tak říct). Pevně držet za kotníky, nebo za krkem - čtete dobře -ZA krkem apod. je čirý nesmysl, který nás napětí nezbaví a naopak nás ještě víc rozčílí a ještě víc zmate. Čím méně hybnosti, tím lépe, ale pozor - jde jen o to zamezit pnutí v hrudníku.

Onen narůstající tlak nedokážeme včas poznat, ani já ne po těch letech. Nahromaděný stres nás prostě pne - všude ve svalech, ale kde si toho lze nejlépe povšimnout jsou dlaně a zápěstí. Vždycky jsem přemýšlel nad tím, proč mám často ruce sevřené v pěst - povoluji si tím napětí těla. Všimly jste si, maminky, někdy toho, že my autisté dokážeme občas zvláštně a nepřirozeně ohýbat ruce v zápěstí, že dokážeme nepravidelně pokyvovat hlavou, vtáčet kolena nebo různě vytáčet nohy v kotnících? Jsou to jen nepartné pohyby, někdy mohou být i velmi výrazné, ale jsou znakem napětí těla. Abych mohl přesně říci, kdy v tu chvíli na Míšu mluvit a kdy raději mlčet, kdy se vedle ní nejvíce pohybovat a kdy ji raději nechat vyklizený prostor, aby si mohla přehrát v paměti uložené vjemy, musel bych ji vidět a pozorovat tytéž detaily, jež sleduje ona, všímat pravidelného rytmického pohybu, popřípadě jeho nerytmů...jenže, Eliško, vážně bych moc rád, ale není to v mých silách.

522 Tomáš Josis Tomáš Josis | E-mail | 6. listopadu 2007 v 20:18

Evi, tak jsem z Tvého příspěvku zjistil(tedy vážně je to pro mě objev:-))ne že bych o tom nebyl nikdy přesvědčený, ale dohnala mě k tomu jedna má myšlenka)Jak moc má manžel Mery rád - jak moc. Tohle je vždycky pro mě takovým malým vítězstvím, když zjistím to správné - "moc rád". S takovou silou a oporou, jaké Mery oba dáváte, s takovou láskou a pochopením, jakou ji doslova zahrnujete, nemám o její budoucí život ani trochu strach. Jistě, bude žít s jistými omezeními, a konečně ne až tak velikými, ale povede plnohodnotný život, protože díky vám bude vždycky schopna rozpoznat, kdo ji má rád, a koho může mít ráda ona! Nemáš Evi ani ponětí o tom, co by v mém životě bylo všechno jinak, čemu všemu bych se vyhnul a jak jinak bych žil teď, kdybych měl právě takového tátu, jako má Mery!

Moc vás zdravím. Děláte mi radost:-) A těším se na setkání v Budějicích. Tomáš

523 Tomáš Josis Tomáš Josis | E-mail | 6. listopadu 2007 v 20:44

Ahojda Péťo, chci Tě také trochu potěšit slovem. Dobře si pamatuju na svoje ustrašené dětství. Já se ale bál jen svých nejbližších. Počůrával jsem se také sice jen krátkou etapu, zato ale dost vydatně:-)Nevzpomínám si z celého dětství na jediný okamžik té úlevy a uvolnění v pánevní oblasti z onoho "náhlého" počůrání. Do nočníku při sedu a do záchodu při stoji - to není ono!!! Teď mě napadá, že to může vlastně mít spojitost s napětím v hrudníku, pokud je tedy časté, pak musí mít vliv na držení těla, pak tedy oblasti bederní páteře a kříže, musí být také v určitém tlaku, logicky vzato, že?

Jinak, měl jsem jistá oblíbená místa, kde jsem čůral s velikou oblibou:-))mohu Tě uklidnit, všechna byla v obýváku!!!:-))

524 Petra Petra | E-mail | 6. listopadu 2007 v 22:04

Jééje Tome, poprvé jsem se tomu Tomáškovímu čůrání od srdce zasmála.........už několik dní tu chodím a nevím si rady ....a zjištění že je to vlastně normální je opravdu uklidňující......jestli je to tak vyperu koberec ......asi oblíbená místa nějakej čas zůstanou........tak nemá cenu ho měnit.Nenapadlo mě že je příčina jinde a když nat tím zas přemýšlím já ,od malička se Tom na nočníku hodně předkláněl až skoro hlavičkou na zem a teť má zas takovou věc že si nad něj jen dřepne nebo postaví tak že to stříká všude..........

Tak teť došel manžel z práce a směje se taky.Kouká se do mapy jak daleko jsou ,,Budějice" a je to dost.... 197km.....nebude přednáška někde blíž? Tak mě napadá můžu tvojí přednášku na dvd ukázat u nás v spc třeba se jim bude líbit a budou ,,Tě " chtít taky:-)

Jinak moc moc moc držíme pěsti,ať přednáška v Bratislavě dopadne dobře a Ty abys po ní nemusel utíkat do peřin.......mimochodem i to máš s malím Tomem společné....jak je problém šup do peřin a pořádně přikrýt hlavu....

525 Eva s Mery Eva s Mery | E-mail | 6. listopadu 2007 v 22:07

Tomáši

na Čunkovu čest..to mě dostalo. Vážně jsi mě rozesmál. Ale pak když čtu tvoje příspěvky tak je mi smutno. Tolik nám všem pomáháš a zasloužil by sis ty nejlepší rodiče.

Moc se na tebe těšíme-ještě se domluvíme na emailu. Mariance ani nesmím říct přesný datum. Ona se na Tebe tak těší, že by to nezvládla.

Řekla mi, že by celou noc před tvojí návštěvou nespala. Já už to datum vím. Volala mi Marienky pani učitelka.

Tak ti před tím napíšu. Teď ti držíme palce na Bratislavu.

526 Petra Petra | E-mail | 6. listopadu 2007 v 22:36

Evi,to je skvělí že se Marianka na Tomáše tak těší,asi je to opravdu jeden z mála  kým chce komunikovat to je super.......třeba pak příjdou další a další........

Holky, manželovi někdo v práci říkal že tento týden má být nějaká přednáška o autismu v Chrudimi to je kousek od nás,prej nějaká doktorka ,ale nic blíž neví a já to nemůžu nikde najít .......nevíte o tom někdo něco.......no nejspíš ne.....buď je to kec nebo nevím seznam přednášek jsem našla ale tohle ne.......

527 Tomáš Josis Tomáš Josis | E-mail | 7. listopadu 2007 v 0:07

Péťo, oblíbená místa v koberci bych fakt tolik neřešil:-)) tohle počůrávání brzy přejde, to mi věř. Ale přesto bych se rád zeptal, nestává se někdy, že by se Tomášek prohýbal v bederní páteři, anebo měl trochu větší bederní lordózu? Proč se ptám. My autíci jsme genialita sama a výhodu máme takovou, že to na nás nikdo nepozná, tudíž máme pokoj a čas být se svou genialitou sami:-)) a všechno, co děláme, byť se to zdá podivné, děláme čistě instintkivně. Když se Tomík dejme tomu prohýbá v bederní páteři, pak i tohle má svůj důvod. Mohlo by jít o to, že pnutí ve svalech by nutilo páteř k jinému držení těla. Což by samo o sobě nebyl až takový problém, ale kdyby si Tomík zvykl na způsob pohybů, kterými si dejme tomu uvolňuje napětí v té které části zádových svalů, byly by pro něj tyto pohyby přirozené a nutné a my bychom pak měli potíže je v jeho pokročilém věku odnaučovat. Já mám teď před sebou pár fotografií z dětství - takové ty inscenované momentky. Ty fotky mi jsou vlastně cizí, jako bych to na nich ani nebyl já:-))na všech záběrech se usmívám, ale v očích radost není. Co je zvláštní je to, že se na všech záběrech tvářím tak nějak křečovitě, zatlačuji bradu ke krku, jako bych se bál, že dostanu čelní ránu. A to je na všech fotkách - evidentně špatné držení těla, evidentně křeč a napětí svalů. Mám tu období z mých pěti let, asi mi nebylo v té době nejlíp:-))Už je mi jasné, proč mě tolik bolívá hlava - krční páteř! Abychom nějakého možného neduhu přeci jen Toma zbavili dřív, než by vůbec nastal, raději bych si všímal jeho držení těla. Jo a jinak před doktory o čůrání ani slovo:-))) Víš, co by z toho udělali?

528 Tomáš Josis Tomáš Josis | E-mail | 7. listopadu 2007 v 0:10

Evi, já se taky těším. Jo a tu Čunkovu čest jsem použil proto, protože je to - soudě podle těch svžch finančních potížích, které pořád tak řeší - jediná čest, kterou člověk nemusí hájit, ani bránit ani ji v sobě jakkoli pěstovat:-)) Jinými slovy - když cokoli myslím na Čunkovu čest, tak vlastně nemyslím:-))

529 Tomáš Josis Tomáš Josis | E-mail | 7. listopadu 2007 v 0:15

Péťo, přednášku klidně ukaž....ať je nějaká ostuda:-))) No,ale jeslti mě budou chtít pozvat?!? Kdoví:-))

530 Petra Petra | E-mail | 7. listopadu 2007 v 9:26

Ahojky Tome, já nevím zrovna když chci Tomáška pozorovat bude stát podle mě normálně ,ale co vím spíš se hrbí ,jeden čas chodíval a někdy i chodí jako by v předklonu ,říkali jsme že chodí jako dědeček,mojí mamku to hrozně vytáčelo(tak jako skoro každá jeho odchylka od normálu) pořát se mě ptala jestli vůbec umí chodit i normálně(jo a za počůrávání mu mám nařezat, řešení na všechno),takhle chodí především když příjde nějaká návštěva a tak je pravda že ho někdo normálně chodit ani vidět nemusel.Teť má spíš období takovího naklepávání poskakování otáčí hlavičku sem a tam,venku mává ručičkou a vydává zvuky, dřív se mě ho povedlo vždycky nějak zabavit ,ale teť je to horší a myslím že je to zas po té narkóze......navíc se mu tvoří opět tekutina za bubínkama ,protože trubičky co tam měl už nemá takže, může pociťovat šplouchání a bublání.....a když se k tomu přidá ještě šumění co popisuješ musí to být hrůza......

Tohle chození v předklonu nebo s hlavičkou dolů mi popisovala i jedna maminka o rok staršího chlapečka s AS od nás .....je to taková mamča co diagnózu nepřijala a tak je to podle ní jen nějakej syndrom,její klučina takhle chodí prej když má radost........

Inscenované momentky,tak ty nesnáším tvářím se a stojím na nich pěkně křečovitě neumím se tvářit hezky na povel a Tomáška musím fotit když to neví nebo třeba mobilem to mu příjde jako že telefonuju,jinak se snaží utéct vykroutit skáče a z fotky je nic........docela mě to mrzí,ostatní moje děti mají krásné fotky ze školky......

O víkendu nás taková fotka zrovna čeká tak nevím jak to dopadne,naše babička Tomáškova prababička bude mít 80 a tak rodinná rada rozhodla o společné fotce pravnoučat,takže 10 dětí větších i menších na jednu fotku......to bude něco......

O počůrávání nikde říkat nebudu..........za prvé by je to utvrdilo v tom IQ co mu spočítali a za druhé by nás hnali ještě na vyšetření že je nastydlej.........mimochodem teť se zdá doktorce že ,šilhá a tak nám napíše doporučení na oční.........ono je to ale asi jedno stejně by brejličky a už vůbec ne nějakou nálepku na oko nesnes.....doma namáme ani jediný brejle proti sluníčku ,jak je najde ulomí jim nožičky a bez nich se to fakt nosit nedá.......

I tak jsem už napočítala 6 odborných doktorů ke kterým chodíme......tak se mi zdá že si od příštího roku pěkně poplatíme.....

Včera jsem tě zapoměla pozdravovat od manžela, tak to musím honem napravit,jinak se bude zlobit .....

Přednášku ukážu a neboj ostuda nebude....povedla se Ti a doufám že takové budou i ty ostatní........

531 Romana Romana | E-mail | 7. listopadu 2007 v 17:22

Zdravím Tomáši!

Koukám, že se tady všichni rojí hluboko v noci, já mám smůlu, pc je u kluků v pokoji :-((

Byla jsem včera na očním, jako že Mikeše objednám na to vyšetření -LenkoM je to ten Marfanův syndrom -prý ale mají plno, mám si zavolat v lednu, jak to vidím, tak ho o jarních prázdninách v březnu vezmu do Karviné, mamka nám to tam domluví bez čekání. Tady by na nás řada stejně nepřišla dřív jak v tom březnu....

Dneska jsme zaznamenali dílčí úspěch v akci "korzet" : M v něm vydržel dopoledne 2 hodiny....třeba to časem půjde. Já jsem na to ortopeda upozorňovala.....

532 Milada Milada | E-mail | 7. listopadu 2007 v 19:01

Romano, úspěch s tím korzetem. Oni potřebujou trochu víc času se se vším srovnat....

Zrovna jsem se s vámi chtěla podělit o čerstvé zážitky ze včerejší oslavy Nelinčiných čtvrtých narozenin a po přečtení Tomášových příspěvků, hlavně o tom pnutí na hrudníku, mi asi začíná být trochu jasné, proč David tak těžce ty oslavy nezvládá. Když přijde jedna babička, tak je celkem v pohodě, včera přišli tři (dvě babči a jedna prababička), jinak jsem radši nikoho jinýho nezvala. A stejně byl zas řev a rachot. Tácy lítaly vzduchem, rozšlapal ségře novou stavebnici... Nakonec to završil větou: Mami, kdy už ty důchodkyně vypadnou? Bylo mi babiček docela líto. Přitom je má moc rád. Pak mi večer říká, že nesnese, aby u nás bylo víc jak dva lidi. Že  mu to nedělá dobře. Nezbývá mi, než to respektovat a Tomáši díky za tvoje příspěvky, aspoň pak chápu, co a proč mu tak vadí.

533 Gothic&Vava 3 roky Gothic&Vava 3 roky | 7. listopadu 2007 v 22:15

Ahojky, baby, tak už mám doma 3 ročáka!!

Tiež sme mali oslavu s tchánovcami, to je vždy nápor na nervy, prišli len na chvílku a celkom sa dalo.

Tomáš-tebe chcem napísať, vôbec sa neboj tej prednášky.

Aj keby si tam len prišiel a nepovedal ani slovo (čo ale viem, že sa nestane :-) tak už len tým dáš rodičom nádej, že dospelý aspík môže vyzerať tak sympaticky ako ty!! (videla som ťa na videu :-)

Takže si proste povedz, že každá jedna veta, čo povieš, tak je bonus!!

Možno sa tam stretneme, veľmi chcem isť, no má mi ísť mama do nemocnice, tak neviem, ako to bude, ale na 99 percent hádam prídem. Lanárim aj muža, povedal, že pôjde, ale už vidím,že sa z toho vykrúti :-(

K tomu, o čom ste sa bavili. Ja mám nejakého zvláštneho autíka. On keď niečo robí, tak to chce robiť so mnou, chce sa so mnou hrať, točiť, skákať po posteli. Schováva sa pod perinu a plachty, ale nerobí to zo stresu, smeje sa, je štastný, jeho to proste baví a je mu to príjemné.

taktiež sa rád fotí a smeje sa do fotáku, ho voláme herečka :-))) je fakt, že tiež nemá rád tie strojené foto!

Dnes mi tu škrípal zúbkami pri tej rodinnej oslave. Tchánovci sú dosť hlučný a hrrr na neho. No neboli dlho, tak to zvládol.

S cikaním, chodí sám, sám sa vyzlečie ide na WC, sám sa napije z pohára, naje sa, proste v tomto nemá problém, nie je roztržitý.

Mal obdobie, že sa pocikával, neriešila som to, prešlo to a je už spolahlivý.

Tomáš, ale stále nerozpráva, už neviem ako to rozbehnúť fakt.

Aj hrozne málo rozumie a frustruje ho to. Začne zúriť keď ho nepochopím, hryzie ma, škriabe. AJ ty si to robil ako dieťa? ja mu vždy poviem, že to je nono a objímem ho, že nesmie.

Ale je fakt, že občas keď sa zakusol tak, že mi tiekla krv, tak aj nejakú chytil v sebeobrane, lebo to sa fakt nedalo ovládnuť.

Ale inak sa snažíme ho čo najmenej frustrovať, podporujeme ho, max. rozvíjame, brávame všade so sebou, takže on nemá problém ani so zmenami (zatial) skôr ich má rád, miluje nové podnety.

Raz som to tu písala, že mi pripomína teba, ako si hovoril, že nemáš nejaké extra nadanie matematické a pod, ale si dobrý sociálne. Tak to je môj Valerik. zatial sa nejak mimoriadne nejaví, aj keď čísla a písmená miluje.

No je taký veľa v našom svete mi pripadá. Miluje reklamy, (asi prehráva) ale poslednú dobu ich začal vypínať. (nechápeme prečo?) nekýval sa nikdy (ty si písal, že je to zlé, keď sa nekýve, tak hádam to u nás neplatí) dosť sa točil do kruhu, ale obvykle pri tom pozeral na nás a smial sa.

Strašne veľa sa učí opakovaním.

A tu je zase jedna z mojich otázok- myslíš, že zvládne škôlku? Samostatný celkom je, akurát teda sa moc nedohovorí, aj keď je fakt, že v strese oveľa viac hovorí, hlavne keď zistí, že ho druhí nepochopia tak, ako ja. V škôlke o ňom vedia(o diagnoze), napísala som im k nemu "manuál" detí tam bude 17 a jedna učitelka.

TYpujem ale, že viac ako 12 detí tam asi nebude pri rôznych chrípkových odbobiach a pod.

Bude tam chodiť na 4h denne, spať tam nebude.

Myslíš, že to zvládne? Bez asistenta( u nás asistent byť nemôže). Na jednej strane mám hrozný strach o neho, či ho tam vôbec dať, na druhej strane by mu to mohlo aj pomôcť, on sa tu doma už aj dosť nudí, chce stále nové hračky a tie každý deň nemáme. Deti mu nevadia, kým mu niečo neberú, alebo nerobia zle.

Už som nejaká zničené z dnešného dna, tak sorry že nereagujem na ostatné komentáre, ale sebecky píšem len Tomášovi, ktorý má toho veľa a asi mi ani neodpíše :-) ale to nevadí, aspoň som sa zase niekde vykecala.

A ešte jedna extra príhoda z dneška!! Malý dostal taký telefon z jednej strany a z druhej klavirik. Dával mi stále ruky na tie čísielka, myslela som, že chce vylomiť tie klávesy, ale nie!! on normálne chcel mi ukázať, akú on má super vec!! Potom mi podával to slúchatko a tak krásne sa na mna usmieval, proste akoby mi hovoril, že sa podelí, že nech sa aj ja pohrám s tou super vecou!!! Zlatíčko moje!!

Z tej našej choroby sa inak vyklula laryngitída, skoro sme skončili v nemocnici, dusil sa strašne. Dávali sme kortikoidy (retodelt) do toho sirupy, ktoré mi oplakal, a potom sa vždy dusil. :-(( ale tie sirupy proste musel dosťať chúdatko.

Týžden nejedol!!! skoro nič, max. mussli tyčinku a mliečko.

Dnes si dal 4 kúsky mäska na obed a večer ujedal mužovi halušky so slaninou!!!! potom tu skákal plný energie.

PO tom týždni zmena, lebo boli dni, kedy len bezvládne apaticky ležal a pozeral pred seba, nevedel sa ani posadiť sám . Hnedé kruhy pod očami a zelená farba.

Takého som ho ešte nezažila!! Potom bol zase utlmený z tých kortikoidov a fenystilu čo bral, teraz už kašle vykašliavaco, tak hádam už bude dobre.

Dr. nám dala antibiotiká, ale nedala som mu ich, jasne mi povedala, že nemá nič na prieduškách ani plúcach ani soplíky nemal, teploty nič a laryngitída je obvykle vírusová, všetko tomu nasvedčovalo.Tak hádam bude ok.

Bavili sme sa aj o diagnoze, tak čo ju zaujímalo, či mu to stanovil psychiater :-)) ja že nie, psycholog.

Potom sa pýtala, či to máme v rodine :-))) tak sme pokecali, dala som jej prednášku o prejavoch, príčinách, výsledok, že ona sa nás bojí očkovať (V. mal hrozné reakcie) tak nás poslala do nejakého inštitútu :-)) Naznačovala mi aj, či by sme si nenašli dr. bližšie (sťahovali sme sa) asi sa nás chcela zbaviť :-)) o očkovaní mi povedala, že ona tiež neverí jeho neškodnosti ! a že je to vždy zásah do imunity. Doporučila nám ho ničím nepovinným neočkovať. Najlepšia bola sestrička keď tam 2X na V. hučala, že má otvoriť ústa, aj keď som jej vysvetlila, že jej nerozumie a nespolupracuje. Dokopal nás všetkých, jačal hrozne a do toho sa dusil, fakt "veselá" príhoda. To, že papier do škôlky mi povedala, že si mám nebudúce napísať sama a ona ho len podpíše, to už sú len také kozmetické detaily :-))) ja sa už ale nerozrušujem nad tým :-))

534 olina s Vláďou olina s Vláďou | E-mail | 7. listopadu 2007 v 22:21

Příspěvky od Tomáše jsou pro mě takové malé okénko do dušičky mého syna.Tuhle jsem to zkusila ten úchop a pomohlo to.To víte.V 15 letech a s jeho postavou mám už toho dost.Udržet ho mi dává čím dál tím víc práce.Tomáši,mohu poprosit o radu?Jak jste zvládal přechod ze ZŠ na SŠ?Mám z toho obavy.Je chytrý,má vyznamenání.Děkuji Olina

535 Eva s Mery Eva s Mery | E-mail | 7. listopadu 2007 v 23:27

Gothic

Moc blahopřeju Valerijkovi k narozkám. Hlavně, že jste zvládli tu nemoc. Já myslím, že ho uzdravily ty halušky se slaninou. Já bych taky skákala ale radostí, kdybych mohla tohle sníst. Do roka bude mluvit. Uvidíš.

536 alikaa alikaa | E-mail | 8. listopadu 2007 v 8:48

Gothic, taky přeji Leričkovi všechno nej, nej, nej k narozeninkám. Jsem ráda, že už je mu líp.

537 Lucie Lucie | E-mail | 8. listopadu 2007 v 9:30

ahoj,

taky chci popřát Valerijkovi všechno nejlepší, spoustu krásných dětských okamžiků a zážitků, hodně zdravíčka a všeho krásného co si jen Vava bude přát.

538 Lucie Lucie | E-mail | 8. listopadu 2007 v 9:33

ahoj Tomáši,

moc ti držím palce :o)), máš velký dar , dokážeš bojovat sám se sebou , aby si pommohl ostatním, jsi náš anděl strážný, takže se neboj, ty to zvládneš, jsi moc silný a obětavý.:o)

539 alena alena | 8. listopadu 2007 v 9:35

Gratulace i ode mne... Ať je Valerik i nadále šťastný a milovaný klouček!

540 Tomáš Josis Tomáš Josis | E-mail | 8. listopadu 2007 v 20:51

Ahojda maminky. Děkuji za vaše slova podpory. Milado, podle příspěvku, který jsem pozorně četl, mohu říci, že David má tytéž potíže, co já. Se vší pravděpodobností bude velmi citlivý na zvuk - respektive témbr a frekvenci zvuku. Nám autistům nedělají potíže hlasité zvuky(jak se ostatně všude píše), ale zvuky, jež nám v uších jaksi rezonují. Například, když brnknete na strunu od kytary, nedělá nám problémy ten tón, ale to chvění struny vydává pak rezonanci zvuku, a to je přesně to, co se nám nepříjemně zabodává do mozku(ten pocit je skoro doslovný). Babičky budou jinak fajn, ale málo platné, jejich hlasy budou (a hlasy žen a obzvláště starších žen takové bývají) plné rezonujících dozvuků:-))Lze tomu velmi snadno předcházet, když ženy mluví pomaleji, jejich hlas má jinou frekvenci a není tak rezonující. Největší pohromou pro nás jsou třeba okna v autě. Auto stojí na křižovatce, motor běží a okenní skla se mírně třesou a vydávají rezonující zvuk(to jenom tak pro představu, abyste mi rozuměly, co mám na mysli tím zvukem). Milado, zaměřte se na Davidovy rituály nebo oblíbené činnosti - musí si jimi navozovat nějaký zvuk, jenž mu pomáhá snáze se naladit na přehrávání paměťových vjemů - v jeho případě tedy vjemů i sluchových. Buď tře nějakými předměty o sebe, nebo škrábe nehtem do podložky, nebo si hraje s předmětem, který vydává rezonanci(jako třeba obyčejná gumička)...je to trochu těžký úkol tohle objevit, ale když se Vám to Milado podaří, mohu Vám pak jasně říct, proč má David problémy vnímat víc lidí v blízkosti. Zkuste se na to zaměřit:-)

Ahoj Gothic:-))také já jsem měl velké problémy mluvit a to do svých téměř čtyř let, kdy nastal zlom. nicméně ani poté jsem nějak zvlášť nemluvil. Mám ale za to, že vývoj chlapce probíhá dobře, když se dokáže podílet s takovou zábavou, kkterou máme rádi většinou v uzavření samoty, pak si myslím, že v jeho vývoji budou skokové rozdíly. Prostě zničehonic najednou budete překvapená, tak jako jsem překvapoval já. Ty útoky jsou bohužel nutným zlem, ale nedomnívám se, že by útočil jen proto, že nerozumí - prožívá stejný tlak a stejné napětí a to v nás vzbuzuje onen pud sebezáchovy. Jestli mohu doporučit, jakoukoli domácí práci - třeba vaření nebo mytí nádobí, u které Tě kluk asistuje, anebo je třeba jen ve vedlejším pokoji, tak tuto činnost komentujte "přidávám sůl - míchám -přidávám pepř -míchám..." a nejideálnější v přítomném čase. Zkuste párkát tuhle hru a pozorujte chlapcovy reakce, když se bude zlobit a nutit Vás nemluvit, nebo když se bude častěji motat kolem kuchyně při Vašem vaření, nebo začne jakkoli hákat, smát se i křičet....vše je správné, nepřestávejte a komentujte:-))Ne nepřetržite, ale chvíli komentujte svou činnost. Možná, že chlapcovy reakce nepřijdou hned, to je jedno, přijdou později a řekněte mi pak, jaké byly. Já z nich poznám, zda rozumí mluvenému slovu, anebo je jiný problém jinde. ŠKOLKU zvládne, bez obav. Nebojte se toho období a nepolevujte!

Ahojky Oli: no, můj přechod ze ZŠ do SŠ byl problém, ale neřekl bych, že větší než přechod z ročníku do ročníku:-)) Nejtěžší a nejdůležitější je pro nás vbudovat si určité spouštěče, které nám pomáhají fungovat, pomáhají nám ráno vstát a jít do té školy, pomáhají nám zase jít ze školy domů, atd.atd. Tyto spouštěče si budujeme instinktivně, i já si je vybudoval a prakticky díky těmto spouštěčům mohu fungovat - jdu nakoupit, když je třeba, vyperu si, uvařím, napeču si, jdu do práce(i když teda to bych raději pekl třípatrové dorty):-))zkrátka běžné denní činnosti zvládám díky spouštěčům. problém je akorát u nenadálých situací - oznámení o zásilce, předvolání na úřad, náhodné pozvání od přátel na pivo......tady potřebuji trochu času k manévrům. Řekněte mi, Olino, víc o rituálech a oblíbených činnostech u Vládi, abych mohl rozpoznat jeho spouštěče:-)

Lucie, děkuji za Tvá slova. Velmi mi lichotí, fakticky nevím, jak na ně reagovat, ale zato dobře vím, že z nich budu čerpat. takže v Bratislavě budeš také se mnou a budeš tam i Ty mým andělem.

541 Petra Petra | E-mail | 8. listopadu 2007 v 22:29

Ahojky holky a Tomáši,

Gothic přidávám se s přáním všeho nejlepšího k Valerijkovím 3 narozeninám,já si taky myslím že začne už brzo mluvit,jeho chování mi připomíná hodně Tomáška a ten myslím mluví a krásně,pravda né všechno je mu rozumět,ale já vím a určitě se to časem zlepší......a pak budeš překvapená třeba jako já když Tom otevřel skříňku v kuchyni a povídá ,,co jsem to našel".......

Jinak babičky ,drbny v krámě .....důchodkyně v autobuse to je to co Tomášek nemá rád .........od mojí mamky se nechal pochovat poprvé teprve nedávno .....když teda nepočítám období když byl v peřince.....teť se naučil že když příjde babi a děda chytne je za ruku a odvede tam kde je chce mít......babičku na sedačku a dědu do křesla......a když utíkaj tak zaleze do postele........

Tomáši.....gumička tak to si na to zase kápnul.........včera s ní šel Tomášek i spát........bála jsem se že si jí namotá na ručičku ,ale asi jí strčil do kapsy protože jsem jí nenašla a ráno jí přines........

Já nijak nevnímám okna v autě ....zato, ale doma když projede okolo traktor to se klepe všechno........okna dveře sem tam i skleničky.......myslíš že i to může být problém?

Jinak čím dál víc pozoruju že Tom nemá rád malé děti.......menší než on ......možná čeká že mu něco provedou nebo co....ale jen se k němu nějaké takové přiblíží zašne vrčet málem jako pes......dělat zlí obličeje.........případně řekne vypadni a když ani to nepomůže tak do děťátka strčí.........ještě že už to čekám,ale kolikrát je to hodně blbí.......maminkám to nevysvětlím.......a když ho násilím držím tak začne vyvádět a tím spíš pak strčí,jenže to už ze vzteku.....

542 Monika Timková Monika Timková | E-mail | 8. listopadu 2007 v 23:10

Tomáš, si super, pevne verím, že po úspechu v Bratislave navštíviš aj Košice - počula som, že sa to vybavuje.

Gothic, prajem všetko najlepšie Valerijkovi k narodeninám. Určite škôlku zvládne a bude ho to motivovať aj komunikovať.

543 Petra Petra | E-mail | 8. listopadu 2007 v 23:33

Ahoj Michaelo, vítám Tě faj že jsi tady ....jen piš ........jsme tu rádi za každou novou dušičku .........

Náš Tomášek je malej,ale doma s ním taky žádný větší problémy nejsou....vyvádí až venku ...tam je víc obecenstva........samozřejmě i doma má svoje .....třeba oblíbená místa v obýváku.........dnes... křeslo a já si tam pak sedla.........ale přece jen doma je doma ......

Nevím jak fungujou léky.......asi můžou utlumit......jen by mě zajímalo co se pak takovému utlumenému dítěti odehrává v hlavě .......třeba Tomáš ví?

544 Romana Romana | E-mail | 9. listopadu 2007 v 9:20

Ahoj Michaelo, my jsme přesně ve stejnou dobu (6.tř) řešily v podstatě totožné problémy( když se ponoříš do blogu hodně hluboko, určitě to najdeš), léky nic nevyřešily,naopak Mikešovy stavy deprese, agrese-hlavně vůči sobě, se zhoršily.

545 Milada Milada | E-mail | 9. listopadu 2007 v 9:47

Michaelo, píšeš o tlumení emocí. Můj David měl podobné stavy zhruba ve třetí (teď je v pátý), vůbec jsem nechtěla, aby ho medikovali. Nejsem obhájce psychofarmak, ale u nás to pomohlo. David bere neuroleptika, není to vylopženě na tlumení emocí, ale aby nebyl tak úskostlivý, negativistický, neubližoval si (několikrát nám stál v okně, že skočí, o bouchání hlavou nemluvě), bere i léky na lepší soustředění a ještě na potlačení nutkavých impulzů v chování. Jenže každé dítě je jiné, co pomohlo u nás, nemusí platit pro druhého. Jak mi říkala naše MUDr. musím volit to menší zlo pro něj. Tak jsem se s tím smířila a žijeme celá rodina o mnoho líp. A hlavně aspoň je schopen se učit. Taky si říkám, co kdybych mu to vysadila... ale docela se bojím. Když mu je nasadili, tak každý den si dal všechny autíčka do vany a myl je. Uklidňovalo ho to a tento rituál trval asi tři měsíce, pak s tím sám přestal. Moc jsem ti asi neporadila, ale je nás víc, co se tím trápíme. Držím pěstí.

546 Milada Milada | E-mail | 9. listopadu 2007 v 10:04

Tomáši, moc děkuju za tvá slova. S tím zvukem to sedí. Mnohokrát jsem si všimla, že mu některý zvuk vadí, jen jsem nikdy přesně nevěděla který a proč... A je i pravda, že starší ženy on nemusí. Jedna z babiček mluví obzvlášť hlasitě. A dokonce i učitelku upozorní, ať nekřičí, že slyší :o). Co se týče objevení toho zvukového rituálku, tak mě zatím napadá, jen to podivné jakoby šustění - dělá to pusou,nevím, jak to přesně nazvat, ale je to jakoby střídal ž a š. Dělá to hlavně při čtení nebo když si zrovna pro sebe nepovídá. Ale nedělá to dlouho, tři čtyři měsíce.

547 Romana Romana | E-mail | 9. listopadu 2007 v 12:06

Michaelo, nemáš si vůbec co vyčítat, jestli Járovi ty léky pomůžou, tak není co řešit. Já jenom že Mikeš má reakce většinou opačné nebo velmi bouřlivé a jak už tady někde psal Tomáš -ten  má reakci i na obyčejný acylpirin, pokud si dobře pamatuju :-)

548 Tomáš Josis Tomáš Josis | E-mail | 9. listopadu 2007 v 14:48

Ahojky maminky, tedy žasnu, jaká je s vámi spolupráce:-)) Znáte svoje děti víc, než si samy myslíte! Takže v prvé řadě, to je také pro nás pro všechny jistota, že nic z toho, co pro své děti děláte, neděláte špatně!!!!!!Pamatujte na to pokaždé, když vám nějaký odborník začne poskytovat "cenné" rady:-))

Michaelo, moc Vás dzravím, pozdravuji pana manžela - dobře si na něj pamatuji. Ale teď jedno zásadní - Járovy útěky k legu jsou přesně známkou jeho hluboké deprese. To, co se jeví jako že ho baví nebo naplňuje, je ve skutečnosti stav, při kterém my autíci prožíváme jakýsi pocit nicotnosti. Chceme být malými, chceme být drobnými, úplně těmi nejtitěrnějšími, aby nás nikdo neviděl, abychom pokud možno nebyli vůbec my. Tento stav - soudě podle mých zkušeností - přivolává stav povědomí těžké izolace. já sám jsem s ním válčil před dvěma lety a málem svou válku prohrál. Mám za to, že Jára ve svém okolí postrádá vzor, jenž by mohl kopírovat - tedy mužský vzor. Proto se musí cítit v jakékoli společnosti ale i doma dost desorientovaný. Všímejte si, Michaelo, co nejvíc a nejčastěji sleduje v televizi - ať už je to jakýkoli pořad(třeba jen i hloupá reklama)neřeště ten pořad, ale postavy, které v něm vystupují. A dejet mi vědět, čeho si všímá, nebo co pozoruje, jo? Nezapomeňte na mě, musíme Járu nsaměrovat, aby si vzor našel sám. On si jej najde, tím jsem si jistý!

Moniko Timková, Vy jste tak úžasná. Jak je možné, že jste slyšela, že bych měl jet do Košic, když já o tom ještě nic neslyšel???:-))Ale Košice jsou prima město, nikdy jsem tam nebyl a pakliže bude nějaké pozvání, pojedu moc a moc rád. Dám si "spouštěč", abych si vypěstoval onen důležitý pocit těšit se - a tím spouštěčem budou pravé slovenské halužky:-))Horší bude, když je tam pak třeba nikde nedostanu:-))

Ahojky Péťo - otřásání skleniček je problém. Nehledě na to, že nám pak dělají problémy všechny zvuky třesoucích se předmětů:-)) Doporučuji ubrat skleničky z poliček(to se celkem dá) a do pokje dát mechanický budík - jeho pravidelný tikot a jeho rytmus uklidňuje všechny zvukové vjemy. V dospívání by zabral určitě metronom. Já si ho vždycky přál, ale nikdy jsem ho nedostal. K čemu by mi maminka kupovala metronom, když jsem na žádný nástroj nehrál, že??:-)Ale obecně mohu říct, z těch zvuků neměj, Péťo, obavy. Nedělají nám potíže dlouho:-)

Milado, zdravím Vás. To š a ž je tedy výstižné. Zkuste si sama tyhle hlásky opakovat a tlačit při tom jazyk mírně dozadu a polohlasem vydávat zvuk. Vydržte chvíli v tom. Co pocítíte? nemyslím pocit, ale fyzický pocit? Je to asi podobné jako u jogínů ono jejich OHM, ten zvuk se jim zabodává do mozku a pomáhá jim soustředění. Takže, problém je v tom, že klučina trpí častými bolestmi hlavy a může se jednat o bolesti v uších. nejsou tak intenzivní, jde o tu tolik pověstnou tekutinu v ušních bubíncích. To je jenom dočasné, pomohlo by houpání - houpačka, houpací křeslo, točitá židle a rytmický zvuk v pokojíku při usínání - budík je ideální pomůcka. Naopak vadí všechny šumivé zvuky - šum běžícího PC, šum zářivek, atp. Ty mohou vyvolat bolesti hlavy.

Obecně pro všechny maminky. Léky nám dělají problémy. Mně dělají problémy v tom, že po jakémkoli léku nejsem schopen tak dobře přehrávat, a uniká mi pozorování detailů, na čemž jsem bytostně závislý. Snad se výzkumy v Británii pohnou rychle dopředu.

Tak já se jdu chystat a razím potěšit slovenské maminy. Držte mi palce a brzy - dovi:-)

Tomáš

549 Eva s Mery Eva s Mery | E-mail | 11. listopadu 2007 v 0:59

Ahoj Michalo

konečně jedna duše duše od Budějc. My bydlíme přímo v Budějkách, ikdyž to tu ještě moc neznám. Je to rodný město manžela a říká, že tam kde bydlíte je moc krásně.

Já mám Marianku 13 let, takže naše děti jsou skoro stejně starý. Pěkná je příhoda ze zámku Hluboká. To je kluk šikula. To je taky  naše oblíbený místo. Naše Marianka na zámek moc ráda chodí. Ale vlastně jen před zámek. Ona by dovnitř nešla, to by se bála.  My máme problémy s úzkostí. Ale moc mě teda nepotěšila ta příhoda s asistentkou, která prohlásila, že kluk patří do ústavu. To mám husí kůži, když něco takovýho slyšim. Je mi z toho vážně smutno a nechápu lidi, který se na to daj a pak se diví, že postiženej člověk se nechová jak zdravej.Z toho jsem fakt rozhozená. Mery nechodí do školy, ale patříme pod SPC, kde jsme moc spokojený. Za Mery chodí pani učitelka. Jo a na tý přednášce se taky objevím. Buď se mnou Mánička půjde, nebo budu muset Tomáše uloupit a odvézt si ho domu ale on o tom ještě neví.

550 Michaela Martinková Michaela Martinková | 11. listopadu 2007 v 10:34

Ahoj Michaela, krásne píšeš o svojom Járovi. Koľkými školami ste prosím Ťa prešli?

Tomáš má prednášku v Bratislave úspešne za sebou. Väčšina rodičov bola nadšená a nesmierne rada, že tam mohli byť. Niektorí odborníci boli tiež nadšení a povedali, že im to veľmi pomohlo, ale pochopiteľne mnohí ďalší mali pochybnosti o jeho dg. a jeden mladý pán psychológ to tam povedal na záver nahlas ako námietku, ale aspoň sa konečne začne medzi psychológmi diskusia na tému, čo to je AS. Na tomto mieste pozdravujem Gothic, ktorá ná pána psychológa reagovala :)  

Keď si Tomáš oddýchne a príde sem na diskusiu, chcem mu veľmi pekne poďakovať za to, že do Bratislavy prišiel, hoci to včera musel byť pre neho nesmierne náročný deň. Vizeral suverénne,  ale ja som videla aj to ostatné. Tomáš, ešte raz Vám z celého srdca ďakujem, že ste a že robíte to, čo robíte ...

551 Romana Romana | E-mail | 11. listopadu 2007 v 11:04

Michaelo-který lékař z České Lípy? Mám tady se všema otřesné zkušenosti, kromě naší dětské.

552 alena alena | 11. listopadu 2007 v 13:07

Jsem ráda i za Tomáše, že se bratislavská přednáška vydařila.

Člověk ho musí chtě nechtě obdivovat - i za to, že někdy vědomě jde "do jámy lvové". Dokážu si představit, jak těžké je pro něho nepřipraveně čelit námitkám těch, kteří si prostě aspíka představují jinak...

553 Erma Erma | 11. listopadu 2007 v 14:18

Tak co, holky, kdo se včera díval na Soudné sestry?

LenkoMad, pořád nevím, jak se vám vede ve škole, nám na čtvrtletí vychází všechno 1-2 kromě češtiny, ale když jsem viděla ty diktáty, tak kdyby byl při smyslech,nemohl by takové hrubky nikdy napsat.

No musím se pochlubit, jak si můj aspík vedl na soustředění s trenéry a v normálním ubytovacím zařízení o podzimních prázdninách.Myl se jen jednou, protože se styděl, spal v domácím oblečení, protože v tašce nenašel oranžové pyžamo, chodil bez ponožek, protože mu v ponožkách smrděly nohy, doma si stěžoval, že mu smrdí tričko a na dotaz, proč se tedy nepřevlékl, odpověděl, že žádné čisté tričko nenašel.Co si asi o mně musí myslet trenéři...:-)

554 alena alena | 11. listopadu 2007 v 17:09

Tvá poslední věta mne fakt rozesmála, Michaelo

:-).  U nás probíhají návraty domů (ať už z různých akcí a soustředění nebo prostě z koleje) podobně. Už se i stalo, že kluk přijel v zimě sice v teplých botech, ale bez ponožek. Prostě mu nezbyly žádné čisté. Má chyba - měla jsem ho líp vybavit :-). Připomíná mi to nějakou scénu z Rain Mana, tuším se slipami.

Tvůj synek dělá nějaký sport, Ermo? To má velké plus - i z hlediska sociálních vztahů. O jeden důvod k posměchu míň...

Na Soudné sestry jsem se samozřejmě dívala!

555 Tomáš Josis Tomáš Josis | E-mail | 11. listopadu 2007 v 17:54

Tak vás zdravím všechny tady. Právě jsem dozaril domů a hned sedám na net, protože mě logicky zajímá, jaké jsou rakce na naše bratislavské setkání. Michaelo, jsi velmi sympatická dáma a velmi schopná, popravdě - Tebe jsem si přehrál hned, snadno a bez nějakých logických úvah. Jsem z Tebe nadšený, protože se mi jeví, že je v Tobě cosi, co nemusím řešit - prostě žádná matematika, nemusím v lidech Tvého ražení tolik číst,a  takových je jen velmi, velmi málo.Matejko má obrovské štěstí.

Teď se musím uchýlit do svého "vnitřního stavu" - přehrát si přednášku. Zůstal ve mně stav nevědomu a ten mi teď dává pěkně zabrat. Pochybnosti některých lidí o dg.o Aspergerově syndromu jsou na denním pořádku. Někdy mám dojem, jako by všichni psychiatři na nás chtěli vydět jen to, co oni dobře znají z literatury(nedíváme se do očí, nemluvíme a kymácíme se z leva do prava, nejsme ochotní ani schopníá se jakkoli vyvíjet...):-))Já jsem názory ani námitky pana doktora, který je tam tak vehementně ze sebe chrlil nějak nepochopil - hlavně nevím, co mi říkal(celou dobu totiž seděl), budu si to muset nějak rozebrat. Prodělával jsem v ten moment přesně ten okamžik velikého svírání v hrudníku, který jsem navíc musel potlačit - překvapuje mě jen jedno, že tito lidé, když už tolik spoléhají na "vyčtené zákony spektra", by měli vědět, že aspíci jsou zranitelní. Díky tomuto pánovi se teď budu několik dnů trochu s obavami pohybovat mezi lidmi a řešit, zda nedělám něco špatně. Ono to přejde, až nevědom pochopím. A tak jsem chtěl moc poděkovat také Gothic, ve které se projevila (někde jsem to tu četl - matka lvice) a bojovala, aby mě uchránila toho tlaku, protože ho nejspíš na mě poznala. ALe to nic nemění na tom, že setkání s maminkami a tatínky bylo fajnové.

556 Michaela Martinková Michaela Martinková | 11. listopadu 2007 v 17:59

Tomáš reagoval úplne perfektne, podľa mňa. Na žiadosť mladého pána psychológa, ktorý mu odporúčal návštevu ďalších odborníkov, sa Tomáš veľmi šikovne spýtal: "Akých ďalších?"  

A bolo ticho :)   Ale videla som na ňom, že mu nie je všetko jedno. Veľmi ho za to obdivujem. A veľmi som mu vďačná, že občas prednášku urobí, i keď ho to musí stáť veľa síl.

Erma: aký šport robí Tvoj aspík?

557 Michaela Martinková Michaela Martinková | 11. listopadu 2007 v 18:15

Zdravím Tomáš :)

Ďakujem za milé slová. Od Vás majú obrovskú cenu ... Ak by ste si nevedeli spomenúť, čo hovoril (lebo sedel) a chceli to vedieť, tak sa ozvite a napíšem Vám do mailu, čo si pamätám.

558 Gothic&Vava 3 roky Gothic&Vava 3 roky | 11. listopadu 2007 v 18:24

Ahojky, tak už sa poznáme s Milkou a Miškou osobne :-) sú to skvelé  baby :-)

No prednáška bola super, ale ten "pán odborník" tomu fakt dal korunu, že stále odvtedy len prehrávam :-)), že čo ešte som mu mala povedať :-))

A tiež cítim pnutie v hrudníku, už som asi tiež autík :-))

Pán psychiater začal, že už sú tu len pasívne príjmajúci rodičia!! Akoby sme boli nejakí tupci, čo sa nechajú manipulovať.

Tomášovi povedal, že on a jeho kolegovia (vraj ešte len študenti psychatrie) sa zhodli na tom, že nie je dobre diagnostikovaný a že oni na ňom vidia len prvky neurózy! No mne nebolo viac treba :-))))

Tak som do debaty vstúpila, že mu dala diagnozu renomovaná česká odborníčka (dr. Kr.) a že o nej už určite počul, kedže sa venuje tejto profesii a z jej kníh sa učí :-)))

A že on už potom  nevidí, čo Tomáš prežíva po tých prednáškach, že potom by ho možno inak dignostikoval.

On tam ešte splietal, že je to na pôde lekárskej fakulty tá prednáška a malo by tam byť väčšie vyjadrenie odborníkov k jeho diagnoze, či tak nejak. Tak som mu povedala, že predsa to nie je odborná, ale zážitková prednáška a tak si z toho každý berie čo je jeho prínos, že Tomáš sa nestavia do role odborníka na AS.

Bola tam jedna dr. pedopsychiater a tá tiež niečo spochybnovala, ale na záver sa nás zastala a mladému kolegovi povedala, že tiež najprv pochybovala, ale že má deti, čo u nej v ordinácii proste na AS vôbec nevyzerajú a pritom túto diagnozu majú a že určité rysy vidí aj na Tomášovi.

SOm sa jej aj zabudla podakovať. Ona mala aspoň faktické pripomienky k veci, ktoré napadli aj mna, ale ten chalan bol fakt mimo, zase niekto kto sa staval do role naj odborníka ktorý vidí svoje knižky a poučky, kde mu živý aspík nezapadá. Boh ochranuje naše deti, keď takýto a jemu podobní študujú, čo študujú!!

A vôbec nechápem, čo si niekto kto evidentne ešte nemá moc skúseností vôbec dovolí spochybnovať diagnozu dr. Krejčírovej!!

Našťastie som ho prebila argumentami spolu s tou pani Mudr. ani a potom stíchol.

Aj som uvažovala, či sa mám ozvať, ale videla som už na Tomášovi, že to potrebuje.

Síce som sa klepala, bola som z toho všetkého nejaká vystresovaná, a možno som niečo z toho, čo píšem ani nepovedala, mám troška okno :-))

Mima mrzí ma, že som nešla s vami, lebo muž uviazol v zápche a došiel pre mna asi o hodinu, takže som ešte mohla s vami kecať.

Som tam stála na daždi, potme :-))

Ozaj čo vraveli na prednášku odborníci, ktorých poznáš??

Mna troška mrzelo, že tam bolo podla  mna málo rodičov :-((

Tomáš, teraz čítam čo píšeš-ja som to tiež na tebe videla, že už sa necítiš dobre, ale reagoval si úplne super!!! Povedal si mu, že proste áno, nie je jediný čo pochybuje, tým, že si sa nezačal brániť a nešiel si s ním do konfliktu si mu proste zavrel ústa, lebo  nevedel už, čo povedať.

Mimochodom on vyzeral viac aspík ako ty :-)))) ty si vyzeral ako dokonalý gentleman, super oblečený, upravený, no a zrovna na neho som ja fakt celý čas pozerala, že vyzerá neupravene, nedbalo, a zdal sa mi proste zvláštny ale skôr v negatívnom zmysle slova :-))) Fakt som premýšlala, či tam prišiel riešiť sám seba a ono ehjle, pán psychiater sa z neho vykluľ :-))) to ma fakt pobavilo. :-))

Možno mal z teba aj nejaký komplex :-)))

Máš pravdu, matka levica, ale nie len to, proste si mi blízky človek aj keď ta poznám dlhšie z netu ako osobne, tak proste ja keď mám niekoho rada, tak mi to nedá sa ho nezastať, keď vidím, že má problém s ktorým si nevie už tak celkom sám poradiť.

A presne to čo si napísal, tak to aj mna napadlo, jednak to, že on nevidí naše deti 24H denne, on nevidí že sa dokážete vybičovať k enormnému výkonu v určitý čas, ale potom doma v klude to musíte spracúvať. A taktiež by ako správny odborník mal voliť iný prístup, ako že tam začne na teba útočiť.

Mne to pripadalo, že ťa chce vytočiť a zložiť, aby si potvrdil svoju diagnozu neurotika :-)))) A že ta odiagnostikoval za jednu prednášku, to je fakt sila!! :-))

Tomáš a ešte jedno, vždy keď som čítala a aj počula na prednáške o tvojom detstve, tak mi bolo do plaču, proste mi ťa bolo veľmi lúto a mala som vždy chuť ťa objať. A celý čas som premýšlala, že či by ti to bolo príjemné a či ti to navrhnúť a som rada, že si to dokonca inicoval, veľmi veľa to pre mňa znamenalo.

Drž sa a nech sa ti dobre a rýchlo prehráva, dúfam, že na tom nie si tak zle, ako vtedy, keď ťa po prednáške bolel zub :-))

Musela som to sem napísať a dostať to zo seba, lebo nervy mám ešte teraz na toho "pána odborníka" :)

559 Lucie Lucie | E-mail | 11. listopadu 2007 v 18:53

ahoj,

milý moji, na toto se dá říct jen to, že Jan Hus pro svou pravdu taky moc trpěl.

To jsem si vzala z Obecné školy.

Je mi to moc líto, ale vždycky budou lidé- nevěřící Tomášové.

Nic si z toho nedělejte, za ty nervy to nestojí, držte se.

560 alena alena | 11. listopadu 2007 v 19:14

To musela být síla - dle vašeho popisu. Gothic, máš velké srdce! Čímž ovšem nechci naznačit nic o velikosti srdcí vás ostatních. Však mi rozumíte :-).

Jo, a co Valerik? Už je jak rybička?

561 Michaela Martinková Michaela Martinková | 11. listopadu 2007 v 19:46

Ďakujem, Gothic, nápodobne :)

Od niektorých odborníkov pracujúcich s deťmi a dospelými spektra som mala tiež veľmi pozitívne reakcie - že im to prinieslo veľmi veľa.

Tomáš: "... se teď budu několik dnů trochu s obavami pohybovat mezi lidmi a řešit, zda nedělám něco špatně."

Nič nerobíš špatne, práve naopak, robil si všetko na prednáške príliš dobre :)  

Mňa až keď sme hovorili spolu potom neskôr napadla tá asociácia s Matejom a rozprávkami ... ako sa ich naučil po rokoch strachu z nich a odmietania pochopiť, a to tak dobre, že minulý rok býval prvý, čo v triede (medzi nadanými deťmi!) pochopil pointu či poučenie príbehu ...

gothic: to mi je ľúto, že si tam mokla ...  

Všetko zlé je na niečo dobré. Títo mladí "psychiatri", študenti majú, resp. zakrátko budú mať chrobáka v hlave, ver mi. NIE je prvé slovo uvedomenia, ale nie posledné ... :)

Ja sa zase na seba hnevám, že mi vhodné slová nezišli na um vtedy. Aj keď ak by si sa neozvala Ty, chystala som sa niečo povedať ja, i keď som v tom momente nevedela čo :)  

Každopádne som rada, že si promptne zareagovala.  Ja myslím pomaly ...

562 alikaa alikaa | E-mail | 11. listopadu 2007 v 19:52

Tomáši, zdravím a moc Vám fandím, protože jestli mi někdo otevřel dveře více k mému synovi, tak jste to byl právě Vy a ne žádný "odborník". Bylo fajn slyšet od Vás to, co jsem se mohla jen domnívat. Vaše přednáška mě hodně obohatila a navedla mě na cestu, jak spoustu věcí pochopit z jiné strany. Děkuji!!!

563 Gothic&Vava 3 roky Gothic&Vava 3 roky | 11. listopadu 2007 v 20:29

Tomáš presne ako píše MIma, práveže ty to všetko zvládaš až príliš dobre, preto niektorí pochybujú!!

Takže si proste skvelý a fakt to na tebe nie je vidieť, zvládaš soc. vzťahy super, by som povedala, že lepšie ako zopár mojich neurotypických známych :-)) vrátane manžela!!

No to fakt môže pochybovať len človek čo o autistickom spektre toho veľa nevie, ja ako človek, čo to má denne pred očami, to typické správanie, to síce na tebe na prvý pohľad nevidím, ale viem, že to tak je, pretože veci o ktorých hovoríš, nemáš odkial vedieť, sú to veci, ktoré cítiš a oni naozaj fungujú u tých naších zlatíčiek :-)

Mima ono je dobre, že si sa neozvala ty, pretože ja som nad tým dosť premýšlala a ty si bola viac-menej spoluorganizátor a to by nebolo až také autentické, proste by to bolo brané, že hájiš to čo si pomáhala orgnizovať. Ja som bola z "ľudu"  :-))) tak to bolo také spontánnejšie, alebo ako to nazvať.

ale určite keby som sa neozvala ja, tak sa ozveš, alebo niekto iný, lenže ja som dosť impluzívny človek, tak rýchlo reagujem. (a vám som ten priestor vlastne moc ani nedala)

A moc ani som nepremýšlala, čo hovorím, bola to sponntána reakcia. A stále si vravím, že som mala povedať viac, lebo toto ich aspoň donúti premýšlať a možno aspon zčasti pochybovať o svojom presvedčení.

A celé toto mi vnuklo myšlienku, sedím si dnes v aute, je mi posledné dni fakt hrozne, hrozne veľa zlého sa okolo mna dialo a deje, ale to nebudem rozoberať, proste si sedím , depka ako hrom, pozerám z okna ako sneží a vtedy mi to došlo!!!

Prečo by som si ja nemohla spraviť doktorát????

Lanárila ma po škole moja konzultantka, že mám skvelú diplomovku a že nech si ho spravím, no pre mna titul Phdr. nebol v tej dobe podstatný a tak som sa na to vykašlala, nerada sa učím, nerada tvorím.

No teraz nad tým uvažujem, žeby som to vzala od zažiatku a vybrala si tému autizmus!! Veď mám o ňom tolko načítané, mám doma živý "exemplár" :-)))) A normálne ako som tam nad tým rozmýšlala, tak mi bežali myšlienky, mať pero a papier, tak hádam už mám aj 20 strán!! No to sú také moje úvahy, možno tam treba prax, možno na to nemám čas a nervy, možno sú tam rôzne iné prekážky, ale určite sa chcem aspoň poinformovať.

Keď tak nad tým uvažujem, tak mám ideálne predpoklady niečo v tejto oblasti podniknúť.

To ma napadlo, keď som uvažovala, že najlepší terapeut, alebo proste odborník je ten, čo sám má doma také dieťa, lebo to vidí z 2 uhlov pohľadu. A ako som tak premýšlala si hovorím, že dokelu a prečo nie ja??

AJ som premýšlala, že sa ťa včera spýtam, či by ste časom nepotrebovali pomoc v tejto autíkovskej oblasti, momentálne som vyšťavená z V. no hádam časom sa to utrasie a potom by som bola k dispozícii a priložila ruku k dielu :-)

564 Lucie Lucie | E-mail | 11. listopadu 2007 v 21:19

Gothic,

já se musím pořád smát, jak je neuvěřitelné jak jsou si podobní naši synové a to nejenom vzhledem, tak jsme si podobné my dvě.

Když čtu co jsi napsala, je to jako bych četla o sobě, taky vždycky hajím bezpráví , i když se třepu sebevíc, prostě se neudržím a ozvu se, kdybych mlčela , tak bych to neunesla, držím se svých zásad, čest , spravedlnost, pomoc slabším, empatie, láska apod., hlavou mi vždycky běží snad tisíc myšlenek, které celý den rozebírám, jsem strašně užvaněná a proměnlivá, všestraná a komplikovaná, jsem snílek a romantik a vždycky jsem chtěla být maminkou. Moc ti držím palce v tvém rozhodnutí, já chci příští rok jít studovat speciální pedagogiku, doufám, že to zvládnu. Ted právě bojuji s Autoškolou, byl to můj strašák číslo jedna a to bych nevěřila jak mi to jde :O).

565 Gothic&Vava 3 roky Gothic&Vava 3 roky | 11. listopadu 2007 v 22:21

Momentálne stále sledujem farby, kde čo máme žlté na čo by sa V. mohol zamerať, keď revká, tak ho objímam, už som dnes schytala hlavou do brady, skoro mi zuby vybil :-) a dnes mi povedal JA CHCEM!! je to fakt sila, jeho občas niekto niečo takto počuje povedať, mamina ho počula povedať "Ja sám", otec "nechaj ma" Pepe "kreslím" ja som počula "ja hačám" no proste sila.

Ale to sa stane len vo stresových situáciách a len zriedka. Inak prevažne chodí a piští, alebo si intonuje a vykladá sám pre seba.

566 Jirka Jirka | E-mail | 11. listopadu 2007 v 22:51

Zdravím všechny bojovnice: mám z Autistiku pár listů v češtině

o tom, co to je autismus, jak se projevuje, proč tyto děti reagují

právě tak - je to určeno pro sourozence, rodiče, učitele.......

prostě pro okruh lidí pohybujících se kolem dětí s aut., mající

pouze svou dobrou vůli, což je málo.

Toto čtení jsem použil doma, když jsem se star. synovi (14) sna-

žil po X-té vysvětlit, proč je Tom. právě takový.

DOŽRAL mě a tak NAHLAS!!! četl od začátku VŠECHNO!!!, co

tam bylo. Během čtení jsem se snažil připomínat : pamatuješ si,

když Tomáš......... a měl tam napsáno laicky a přehledně PROČ.

Sice PRSKAL a četl, až když jsme byli sami doma. ale ČETL!!!!!

Uvidíme, co ukáže čas.

Dal jsem text do družiny a vychovatelky byly rády, že se můžou

něčeho chytit. Text je opravdu dobře srozumitelný i pro laiky

a dá se od něj odrazit ( chápání okolí, proč je ten ............takový)

Nemám skener, abych to dostal do formy poslání po netu;

musely by jste napsat svou adresu a já bych Vám to poslal - nebo

která z Vás má kde *dostat* to do elektronické podoby.

Jak tak čtu výše položené texty, je mi smutno z nepochopení

*takydoktorů*( některých); možná by to chtělo nespoléhat se

na to, že si tito lapiduši něco přečtou, ale vzít si ta vyšetření

s sebou a tam to NAHLAS přečíst - možná se někomu rozsvítí

v kebuli a dojde mu * vo co gou*.

Je to pouze na Vás, jakou strategii zvolíte, aby příslušné osoby

pochopily, co tomu kterému dítěti vlastně je. Vlastní zkušenost

je ta, že po dobrém to nešlo. Musíte vrčet, kousat ( slovně ) a

použít textů z vyšetření, které jste dodaly k posouzení. Z někt.

příspěvků je jasné, že to nikdo ani neviděl; je mi líto Carllity -

snad to vybojuje, ale věřte, že více lidí o tomhle ví HOVNO,

ale mají posuzovat celoživotní postižení. Vsadil bych na mladší

lékaře - snad větší přehled a chuť se vzdělávat ( bez záruky );

možná i laické vysvětlení podle textů ( výše ) postačí k tomu,

že dostanete někoho na tenkou půdu a ten dotyčný se těžce

ztrapní nesmyslným vysvětlováním něčeho, s čím se měl seznámit

ještě před posuzováním kohokoliv ( kolik dokt. se připravuje

na posudkovou? ). Vy musíte vědět, co přesně vašemu cvrčkovi

je a  PO TOMHLE SE PTÁT A TAHAT TO NEJHORŠÍ, co

tam máte v diagnózách; NENÍ TO JEDNODUCHÉ, ale ti malí

mají pouze NÁS a co pro ně nezískáme my, to jim nikdo nedá.

Každý na to nemáme náturu, ale ........

Největším problémem je informovaný potížista; nebyl jsem

takový a spoléhal jsem na slušnost, solidní jednání a objektivní

posouzení dodaných posudků a vyšetření. Dostali jsme VELKÉ

KULOVÉ  a tak jsem změnil taktiku.

O pnp si požádám a těším se na návštěvu a posuzování schopností

Tomáše - mám příslušný formulář a ty tabulky v něm jsou

tak akorát...... nebudu předbíhat událostem.

Přemýšlejte o taktice a způsobu boje - na posudk. na to máte

20 - 40 minut a je třeba vědět dopředu, s čím tam půjdu, bude -

hmatatelný nezájem a neinformovanost; pak je třeba zatroubit

do útoku a pálit ze všech zbraní.

Taky jsme se odvolali a *promejloval* jsem se až na jakýsi

odbor na MPSV  a RYCHLE jsem pochopil, že tam toho ví ještě

méně než ta dokt., která nás posuzovala poprvé ( ale záleží na

koho narazíte ). Měli jsme v posudku napsanou větu přímo ze

stránek Autistiku jako návod pro získání 3.st věta byla stažena

přímo ze stránek MPSV a myslím si, že to stejně ( tehdy ) nikdo

něčetl. Při odvolání se koukalo na to, máme - li nové LÉKAŘSKÉ

vyšetření dokazující NAŠI *teorii* o tom, že Tomáš je.........

nemusím pokračovat, že ne? A tak jsem se zdravě nasral a

ač je to smutné, naserte se taky!  

Kéž by jste toto nepotřebovaly, ale na druhou stranu - kdo je

připraven,..................

Tak zatím.

                              Jirka.

567 Gothic&Vava 3 roky Gothic&Vava 3 roky | 11. listopadu 2007 v 23:01

Luci, vodičák zvládneš, ja mám tiež strach jazdiť, a to sa teraz musím prekonať a vyraziť do mesta voziť V. zo škôlky a to tu je teraz snehu a ladu dosť, takže super :-(( ale dá sa to zvládnuť.

Ja som presne ako píšeš, proste neznášam nespravodlivosť a zneužívanie moci.

A ako píše Michaela, tak aj na tom niečo je, ja sa ludom ani nedivím, ja tiež keby som len tak šla na nejakú prednášku, tak možno reagujem podobne, no tým, že mám doma zlatíčko ako Tomáš, tak som to brala inak, proste emocionálne, asi ako väčšina rodičov, ktorí sme tam boli a veľa nám to dalo.

Tú špec. pedagogiku určite zvládneš tiež!!!

Práve aj preto ma vytočil ten pán, že tam delil rodičov a odborníkov a pritom odhliadnúc od toho, že som presvedčená, že každý jeden rodič, ktorý sa o PAS zaujíma je obrovský odborník!! tak viem o dosť rodičoch, čo špec. pedagogiku, logopédiu, soc. prácu, psychologiu majú vyštudovanú, alebo ju študujú kvôli detičkám! .

Takže pre mna rodič sa rovná odborník a na svoje dieťa špecialista!!

A nie že on tam vystúpi, že za odbornú verejnosť!! a akoby my ostatní sme tam boli totálni laici, alebo čo.

Ale to je fakt "no comment". furt sa k tomu vraciam, lebo mi to stále rezonuje v hlave. Keby som mala viac kludu a času s nimi o tom pokecať, tak verím tomu, žeby som ich názor hodne posunula.

Keby som bola aspoň ten typ ako ste tu písali, že sa rady pohádate, ale ja sa hrozne nerada dostávam do konfliktov, ale moja povaha ma tam často dotlačí, dlho sa držím, ale potom stačí málo a už nevidím, nepočujem a potom to doma spracúvam ako autík :-))

568 Eva s Mery Eva s Mery | E-mail | 11. listopadu 2007 v 23:25

Gothic

Jsem úplně dojatá, když čtu o tý přednášce. Jseš moc hodná, že ses zastala Tomáše. Co to tam ten pan doktor nacvičoval, to nechápu. Bylo mi z toho úplně úzko. Gothic určitě do toho študování jdi !  Podívej jak je to potřeba. Nebo tady budou převládat odborníci jako je pan doktor z přednášky. Obávám se, že je jich většina a to pro naše autíky neni dobrý. Ty na to máš. Určitě nám piš jak jseš s tím daleko. A děkuju ti za našeho Tomáše, protože to taky tak cítim. Že je náš.

Já bych se teď nedivila, kdyby se mu k nám do Budějovic ani nechtělo.

569 janaj janaj | E-mail | 12. listopadu 2007 v 0:24

Milý Tomáš,

neviem, či si prečítate tieto riadky, pretože sa asi spamätávate z ťažkej soboty. Vaša prednáška bola naozaj úžasná a asi nie je veľa prednášajúcich, ktorí dokážu udržať v pozornosti poslucháčov celých 5 hodín. Dôkazom toho je aj môj manžel, ktorý prišiel len nakuknúť (a o AS vôbec nič nevie, je od počítačov) a zostal v napätí až do konca.

Mne samotnej sa veľa vecí vyjasnilo (aj keď si ich nedokážem predstaviť, veľmi by som chcela aspoň chvíľu myslieť v obrazoch, aby som to vedela lepšie pochopiť), hovorili ste absolútne prehľadne, a všetci Vás počúvali so záujmom. Rozprávali ste tak, že som dcére doma dokázala vysvetliť základné princípy vnímania autíkov na základe Vašich vysvetlení.

Že sa mladý študent psychológie splietol, nech Vás to nemrzí, je mladý, otvorený, a ešte toho asi málo vie - pretože len ľudia, ktorí veľa vedia, zistia, ako veľa toho nevedia a nedovolia si takého povrchné súdy. (Spomeňte si, že aj ja som si Vás splietla, považovala som Vás za Vášho asistenta a opačne :). Vyzeráte príliš "normálne" a to môže niektorých ľudí, neznalých veci, spliesť. By ste vlastne mohli byť aj rád, pretože ste to dosiahli Vašou snahou, inteligenciou, múdrosťou.

Na prednáške bolo asi 60 ľudí, z toho asi tretina rodičov, asi polovica učiteľov a psychológov (1 psychiatrička) a zvyšok boli študenti. Vždy sa nájde aspoň jeden pochybovač, myslite na tých ostatných 59 :) A aj ten pochybovač, ak za niečo stojí, bude rozmýšľať naďalej a zrejme časom zistí, že sa nezachoval dobre. Viete, že ľudia sú aj takí a určite to zvládnete.

Ďakujem.

570 Milka Milka | E-mail | 12. listopadu 2007 v 11:42

Gothic, ty si také krehké žieňa ale keď hájiš pravdu, pripomínaš skôr rútiaci sa rýchlik:-) Vďaka, že si sa zastala Tomáša. Ja som na to odvahu nenašla, už len z toho dôvodu, že pred svojím menom nemám titul.Ja som iba matka, so mnou by sa ten pán psychológ vôbec nebavil.Ozaj, kamarátka ( mama aspíka, sedela vedľa mňa) mu dala krásnu prezývku " Copatý".Mal také neupravené vlasy s copom  a imidž-bezdomovec.To som si všimla aj ja a sedela som od neho ďaleko.

Mrzelo ma , že s tou svojou teóriou vystúpil až nakoniec.Bola to taká nepekná bodka na záver.Teraz už len zostáva dúfať, aby si Bratislavu spájal napr. s tými haluškami a nie s týmto "Copatým".

To by ma strašne mrzelo.

571 Lenka s Nikem Lenka s Nikem | 12. listopadu 2007 v 12:29

No, tak jen žasnu...k takovým lékařům mají chodit naše děti!!

Gothic, jsi moc hodná, že ses Tomáše zastala! Je to hnus, pravděpodobně o psychiatrii nemá ani páru..takhle vědomě ublížit člověku a je jedno jakou má Dg.

Tomáši, nám moc pomáháš!! Spoustu věcí jsem pochopila až po Tvém podání! Jsi skvělý člověk!! Kdyby jsi někdy zavítal na sever Moravy moc ráda na Tvou přednášku zajdu.

Evo s Mery..musíš jít na přednášku a kdyby něco Tomáše se zastat..je nám jasný, že to zvládněš..máme v paměti příhodu v Interšpáru s jahodami :o))

572 Romana Romana | E-mail | 12. listopadu 2007 v 12:34

Vidím, že V Bratislave bylo fakt veselo....Tomáš je statečný, že to přežil v pohodě a ještě, že tam měl podporu z našich maminkovských řad.

Milko, titul před jménem nebude asi žádnou zárukou slušnosti a chytrosti, i mezi vzdělanými se najde tzv. "blbec", myslím, že se vůbec nemusíš bát ozvat. To, že se někdo povyšuje nad někoho jiného jenom díky svému titulu, je spíš jeho špatná vizitka a nikde není napsáno, že ví všechno nejlíp. Spousta z nás už určitě tyhle týpky potkala. Hodně lidí v našem okolí se zajímá o Mikulášovy problémy, dokonce moje obvodní doktorka, byla to taková příprava na jeho příchod k ní do ordinace asi tak za 3 roky. Byla jsem až překvapená jejím zájmem. Naproti tomu dětská psycholožka patrně čerpá své znalosti z dob svých studií asi před 50ti lety a ví všechno nejlíp.....A ten váš umělec "Copatý" by spíš měl být rád za pohled zevnitř a ne snažit být zajímavý a veeeelmi chytrý :-)

573 Gothic&Vava 3 roky Gothic&Vava 3 roky | 12. listopadu 2007 v 14:21

Baby sa tu smejem, ste zlaté :-)

Milka-ty si to presne vystihla, ja som to nechcela napísať, až tak natvrdo, ale fakt imidž bezdomovec, aj mne tak pripadal. :-))

Na titul sa vykašli, ja som mu to povedala len preto, že ma vytočila tá nadradenosť s akou to povedal!! Proste štýlom, "už sú tu len tupé mamičky, čo všetko zhltnú." Toto nie je doslovný preklad, len moja interperetácia, ktorá môže byť úplne odveci, ale mne to tak pripadalo. A to ma fakt vytočilo hodne. Ale určite aj keby si sa ozvala ty, tak by to malo váhu!!

Ale chápem, že nie každý sa na to cíti, ja to mám práve z tej školy aj natrénované, tréniny zvládania konfliktov, asertivity, pred školou som bola úplne psycho, preto som tam aj šla :-)) a hodne to pomohlo mne samej, k sebavedomiu a aj zvládaniu takýchto situácií.

presne ako si písala, bolo blbé, že sa ozval až na záver, lebo tým pádom aj mne to tak pokazilo dojem a utkvelo v hlave.

Ja som totiž celý čas stresovala a podporovala v duchu Tomáša, aby to zvládol a vydržal, aby mu to dobre dopadlo, viem, aké mal obavy. A potom toto.

No ale dosť už negatív, idem písať o tých pozitívach. S Tomášom sme sa bavili, že V. asi je dezorientovaný lebo nevníma dobre farby, máme doma samé biele steny a už chápem prečo mi tu denne robí grafity :-))) Dnes mi vymaloval na červeno :-)))

Takže ideme skúšať obrazy v žltých rámoch, čo to spraví. Vraj keď sa orientuje dosť podla tvarov a tých znakov opakujúcich sa, tak akoby má preskočenú tú oriantáciu podla farieb. Takže ho musíme viac nasmerovať na tie farby :-)

Janaj-som rada, že si napísala a som rada, že tam bola tretina rodičov, ja som okrem Milky nikoho nepoznala, zopár rodičov som ešte zaregistrovala, ale zdalo sa mi to málo :-). nejaký sme málo organizovaný tuším :-))

Tak a teraz čo máme nové, dnes sme boli pozrieť v škôlke!!  Dokonca som to aj odšoférovala!!

Riaditelka bola veľmi milá, dokonca mi navrhla, aby som tam chodila nejaký čas s malým a bola k dispozícii aby sa zbytočne nestresoval!!

Má mladé učitelky. Riaditelka ma vždy ukludní, že je v pohode, že sa nevie sám obliecť, že vylezá, že je divý, že sa nedokáže hrať  s detmi, že to veľa aj zdravých detí na tom je podobne :-) aj to že si robí len čo sa mu zachce je v pohode. Vidno, že o autizme toho dosť vie, dosť vedela ako na neho a aj aké problémy môžu nastať. Bude si musieť zvyknúť na režim, detičky. Dostal aj kinderko od nej :-))) Majú tam ovocný bufet (pre nás nič, lebo V. ovocie nepapá) tekutiny im dávajú priebežne, von chodia na hodinku na prechádzke sú 2 učitelky. No som zvedavá. Chcú nejaký formulár vyplniť, že ho odporúča psycholog, logopéd a špec. pedagog na intergráciu a to sa musí každý rok prehodnocovať a rediagnostikovať. DOkonca nemala nič ani proti asistentke, vraj by ju aj pomohla možno nejak zohnať. Síce to nie je ešte dotiahnuté, ale aspon tam je tá ochota. Od nabudúceho pondelka by mal nastúpiť. Neviem ako to bude, lebo je posledné dni enormne protivný, vkuse celý den chce len skákať po posteliach, ja tam musím byť s ním. Keď si dovolím robiť niečo iné, tak začne jačať, biť ma, kúsať, potom si včera trieskal hlavu o múr!! a kopal do neho, potom jačal, že ho to bolí, hodinu som ho ukludnovala v objatí a o 5 minút opäť ma ťahá, že presne toto budeme robiť. Sekíruje nás, musíme zapínať, vypínať, zatvárať otvárať, ako si zmyslí, muža vyhodí z izby, zabuchne dvere, zoberie mu jedlo a odnesie, proste veselo máme teraz. Ja už mám stavy pnutia v hrudníku a rozletenia sa hlavy z neho :-((

Občas mi pripadá ako malý tyran ešte okrem toho, že je autík. Ja vám tak závidím niektoré vaše detíčky, že nie sú také hyperaktívne a zlostné, s ním sa fakt nedá pohnúť, keď si niečo vezme do hlavy, tak skáčeme ako opičky na gumičke okolo neho to sa potom smeje a je v pohode, ale akonáhle chcem o niečom rozhodovať ja, tak už je zle!! on všetko musí riadiť!!

čo už s ním mám robiť, veď predsa nemôže byť úplne všetko vždy podla neho, nemôžeme sa mu vkuse len my prispôsobovať a skákať ako si zmyslí!!! Celý čas čo toto píšem, mi tu stojí a jačí, že máme ísť skákať po tých posteliach, neviem, kde na to berie energiu, keď celé dni odmieta jesť!!

574 Lucie Lucie | E-mail | 12. listopadu 2007 v 15:21

ahoj,

no jak je vidět " titul nezaručuje kvalitu".

Co je u nás nového: chystám se u Štěpánka začít s GFCF dietou a to od nového roku. Ve stacionáři mi vyšli absolutně vstříc, takže si budeme nosit vlastní jídlo. Jsem ted ve fázi, že shromažduji recepty, ohledně této dietky, tak kdyby někdo měl něco, tak budu velmi vděčná. Dieta mi byla doporučená na zkoušku, jestli náhodou nestlumí tu hyperaktivitu. zkusíme ji na jeden měsíc, bude to velký boj, Štěpka je mlsal , takže místo čoko bude ovoce- sušené, Gothic, nic si z toho nedělej, že Vava nejí ovoce, Štěpa zase nedá do pusy zeleninu a to ani omylem.

Dále jsem tu měla  na návštěvě soc. pracovnice ohledně toho formuláře kvůli péči. A byla jsem strašně mile překvapená, strašně fajn ženské, ta jedna řekla té druhé okamžitě zaškrtni všechno, úplně jsem koukala a velice mě povzbuzovaly a já už byla nastartovaná, že jenom slovo a vytáhnu Štrasburk.

Ještě uvidím, jak to dopadne, nezáleží jenom na nich.

Taky ti chci Gothic moc poděkovat, že jsi se zastala Tomáše, jsi moc statečná a dobrosrdečná.

Tomáši, máme tě to všechny v adopci, tak na to nezapomen a vykašli se na homelesáky copatý, my tě máme rádi. Ano, Tomáš na hrad !!! :O)

575 Lucie Lucie | E-mail | 12. listopadu 2007 v 16:09

P.S. Zkuste hádat jakou má Štěpula nejoblíbenější židličku ve stacionáři? Samozřejmě, že žlutou!

576 alena alena | 12. listopadu 2007 v 19:20

Máš to těžké, Gothic... Ale pokud se Valerik dobře zadaptuje ve školce, skončí Ti už brzo celodenní pohotovost...  Představ si tu úlevu, když budeš mít dopoledne pár hodin pro sebe! Držím palce, aby vše vyšlo a měla jsi čas třeba i na to studium!

577 Lucie Lucie | E-mail | 12. listopadu 2007 v 20:33

Gothic,

my to máme u Štěpánka s tou hyperaktivitou stejné, neposedí, nepostojí, úspěšně demoluje celý byt, řve na celé kolo, doma , na ulici, v obchodě, připadá mi, že se rád poslouchá.

Běhá od jedné stěny ke druhé, válí sudy a směje se. Ale běda, když se mu něco nelíbí, to dovede pěkně kousnout nebo štípnout, i když toto dělá někdy z vášně.

Občas taky cítím dost velkou beznaděj, že ještě nemluví a nechodí na nočník, ale na druhou stranu mi zase pomáhá s oblékáním, drží chleba v ruce, když jí, tak se mu nabírá jídlo na lžičku a on to strká do pusky, podrží si hrnek, rychle se učí , samozřejmě za odměnu, ale přesto všechno jak je chytrý a vynalézavý, mi bylo už naznačeno, že tam asi nějáká ta retardace bude, doufám, že je ještě maličký a něják se to vyvrbí, protože při představě , jak se honím za 1,90 m a 90 kg velkým chlapem, tak je velký manžel, mi tuhne úsměv na tváři.

Neboj přesně jak říká Alča, až bude Vava ve školce, odpočineš si , tak jako já. Je to super.

578 Lucie Lucie | E-mail | 12. listopadu 2007 v 20:51

Alčo, tvůj mladý romantik je moc hezkej kluk :O).

579 Carllita Carllita | E-mail | 12. listopadu 2007 v 21:38

Ahoj všichni,tak jsem tu zase po delší pauze a nestačím se divit.Někdy mám pocit,že se všechny hrůzi dějou jenom nám,co už máme starostí víc než dost.

Čalalo,se školou je to problém,Lucka by mohla zůstat tady,ale nevím jestli jí tam mám nechat.Teď v té přípravce jsou úplně oddělení od ostatních dětí,přijdou s nima do styku jen když se zdržím a děti přijdou z oběda do družiny.Ta jejich třída je vedle družiny.A když se přiřítí a mi tam ještě jsme je zle.Chytá se za uši a křičí "musíme odejít".Z představy,že mezi nima bude pořád mně hodně děsí,ona potřebuje spíš klid a tyhle dětičky jsou sakra hlasitý.A nejsem si jistá ani tím jestli Lucka zvládne ve škole celý týden,už tady jsem vypozorovala,že ve čtvrtek a v pátek většinou nespolupracuje.Snad se mi povede nějakou najít.

Milado,to jak Dáda rozžvíkal a vyplivl ten předpis na brýle,to mně skvěle pobavilo,dokážu si to živě představit.

Gothic,dodatečně přeju Valerijkovi vše nej a Tobě hodně sil.U nás to funguje podobně jako u Vás ,všechno musí být podle Lucky běda jak chcem něco jinak.Občas se mi sice povede jí přemluvit ,ale to je tak 1:20.

Ale teď Ti musím udělit poklonu,protože to,že ses zastala Tomáše na té přednášce,si jí zaslouží.Mi jen můžem doufat,že se k takovému "odborníkovi co je ochotnej naslouchat"  s našima dětma nikdy nedostanem.

Tomáši,Lucka se taky ráda válí v peřinách a moc ráda pod peřinou a já musím s ní,já toho mám dost po třech minutách a ona tam vydrží i hodinu.Moc Ti držím palce,aby ses z té "srážky s blbcem"rychle vzpamatoval a posílám Ti " VELIKANANÁNSKÉ OBJETÍ " aspoň přes internet.

Jirko,až za dva roky,zas půjdem před posudkovou,tak mně asi budeš muset napsat postup jak na ně.Protože já jsem dobojovala a samozřejmě prohrála."Odvolání se zamítá a proti rozhodnutí se nelze odvolat".Po devíti měsících je to už asi přestalo bavit.Ještě se chystám napsat dopis Dr.Motejlovi a to je asi poslední naděje.

Mějte se všichni krásně.Kája

580 alena alena | 12. listopadu 2007 v 21:48

Díky, Lucko, kompliment bych mohla zopakovat. Tví kluci jsou zkrátka moc roztomilí... a půjde to s něma nahoru.

581 alena alena | 12. listopadu 2007 v 21:57

To mi řekni, Kájo, proč jste takto dopadli, když jiní... Ale darmo mluvit. Ani napsat na ministerstvo práce a soc. věcí by nepomohlo? Dej jim aspoň na vědomí, cos napsala ombudsmanovi. A taky jiným důležitým osobám! Z těch, kterým poslalas kopie svého odvolání, se nikdo neozval?

582 alena alena | 12. listopadu 2007 v 21:59

Jo, a průkazku ZTP máte, Kájo? Zažádej si aspoň o ni, jestli ne... Rozhoduje o ní jiná komise.

583 Milka Milka | E-mail | 12. listopadu 2007 v 22:09

Kájo, to je smutné, čo píšeš.A tak sme ti všetci držali palce! Cítim z tvojho príspevku beznádej a to ma štve!

A to som si myslela, že my dve si budeme vymieňať veselé historky o našich deťoch a ich "vrúcnom vzťahu" ku škole.Aj keby to malo nádych čierneho humoru, aj tak by to stálo za to!

Ale teba oberajú o čas a energiu akísi ignoranti z posudkových komisií, ktorí nemajú tušenie o problémoch našich detí a o tom ako žijeme.To že si dobojovala, ma mrzí o to viac, lebo ty si nám všetkým moc pomohla , založením tohto blogu.A ja ti pomôcť neviem.

584 Ridwen Ridwen | E-mail | 12. listopadu 2007 v 22:27

Kájo, to je mi taky líto. A nemůžete si zažádat už příští rok? Mně to ta sociální paní říkala, když nám zamítli první žádost, že můžu za rok podat žádost znovu. Což by ve vašem případě bylo už za dva měsíce. Ale je fakt, že to nám nepřiznali vůbec nic a až na odvolání jsme dostali jedničku a ještě podmínečně. Držím palce se školou, neporadí vám něco v APLE? Je fakt, že jestli je Lucka citlivější, tak to hlučné a chaotické prostředí je zabiják. Nedávno jsem se doslechla, že někde na Míráku je škola pro děti s poruchami zraku, kde prý berou i děti s poruchami autistického spektra, prý pět prvňáčků ve třídě, paráda, ale nic podrobnějšího bohužel nevím, mám to z druhé ruky.

585 Lucie Lucie | E-mail | 13. listopadu 2007 v 7:50

Ahoj Kájo,

teda to je hnus, zatřást s takovýma....Je mi to moc líto a to by si člověk myslel, že, když jste z Prahy , tak budete mít všechny privilegia a ono je to zatím horší než někde na venkově. Jsou to strašní ignoranti, drž se a nedej se a co takhle přizvat TV Nova - Občanské judo , lidi jak vidí televizi, tak jsou najednou strašně milý a sladcí :O), trošku ostudy pro ně. Doufám, že ti Dr. Motejl pomůže, držím všechny palečky.

Ali moc děkuji.

586 Milka Milka | E-mail | 13. listopadu 2007 v 11:21

Romano, Tomáš je nielen statočný ale má aj božskú trpezlivosť.Každú prestávku, čo je pochopiteľne čas na oddych, sa k nemu nahrnuli rodičia a zasypali ho otázkami.Obdivovala som ho ako to s úsmevom zvláda.Ja už by som vybuchla ako sopka.

Čo sa týka toho titulu ( ty určite nejaký máš, len mi uniklo aký), fakt ma teraz mrzí, že som neštudovala ďalej.Klobúk dolu, pred všetkými maminami, ktoré sa dali na štúdium.Nebudú to mať ľahké pri svojich hyperaktívnych zlatíčkach.Ja si nedokážem nájsť čas ani na dočítanie knihy, ktorá zapadá prachom na mojom nočnom stolíku už od augusta.Mimochodom, je to Čaroprávnosťod  Pratchetta :-)

587 Milka Milka | E-mail | 13. listopadu 2007 v 11:44

Gothic, tiež ma prekvapilo, ako málo rodičov prišlo na prednášku.Ja som ich napočítala 10.Všimla som si, že je nás málo už keď som sa zapisovala do prezenčky.A možno len nezohnali nikoho na varovanie detí.Z vlastnej skúsenosti viem, že o "naše" deti sa rodinní príslušníci príliš netrhajú :-(

To si ma potešila, keď si hovorila o štýle svojho šoférovania.Hneď som kľudnejšia, keď viem, že existuje ďaľší človek na svete, čo jazdí ako ja :-) A gratulujem, že Valerijka vozíš do škôlky.Ráno býva na ceste námraza, už to prestáva byť sranda.

Tá tvoja škôlka sa zdá byť fajn.Učiteľky sú mladé a otvorené, snáď budú s tebou riešiť každý problém, nechajú si poradiť od

teba ako na Vavu, no proste vybudujete si dobrý vzťah.To je podľa mňa strašne dôležité. Aby ste sa počúvali navzájom a aby tvoje slová mali rovnakú váhu ako tie ich.V tom ti budem držať palce.

588 Romana Romana | E-mail | 13. listopadu 2007 v 11:58

Milka- zlato, jediný titul co mám je "zasloužilá a zbědovaná matka"

589 Romana Romana | E-mail | 13. listopadu 2007 v 12:03

Na Kájině případě je jasně vidět, jak je rozhodování o pnp a ztp neobjektivní a nejednotné. V jednom kraji tak, v druhém jinak, u nás bez osobní účasti na posudkové a řekla bych - ze strany úřednic velmi informované, aspoň pokud se Mikuláše týkalo. Hnala bych je do televize......

590 Lucie Lucie | E-mail | 13. listopadu 2007 v 12:52

ahoj,

už jste dneska četli v Blesku- svět načerno- článek: Rodina se s Filipem (12) odstěhuje z Cizkrajova. No, tak to raději ani nečtěte, úplně se mi zatmělo před očima, taky po přečtení té diskuze pod tím, hned jsem musela reagovat. Ta naše povaha česká.....

591 Eva s Mery Eva s Mery | E-mail | 13. listopadu 2007 v 16:03

Holky chvíli mi nešel net a nestíám...

Nejvíc mě dostala Kája. Já mám zas zkušenost, že Praha je fakt snad nejhorší, protože 1. posudkovou jsme prošli právě tam. Chtěli mi dát I. stupeň, museli jsme moc bojovat. Pak jsme se odstěhovali a už to šlo. Dostali jsme všude III. Já nemám slov. I. stupeň je moc málo. To prostě nejde. V TV mluvčí ministra o tom mluvil. Pani, co u komise taky neuspěla, to dala do TV. Její synek autík a měl jen zbytek sluchu. Ten mluvčí se vyjádřil,  že o tom vědí, že stejnou Dg. různí posudkáři posoudí jinak. Ale co s tím hodlaj dělat, to už neřek´.

Holky o tý přednášce - já se divím, že tam bylo tak málo lidí. Tady/v Budějkách/ když byl Tomáš, tak byla plná posluchárna VŠ, a ještě to nestačilo. Museli otevřít druhou a tam to promítali na plátno. Studenti Spec. ped. pak říkali, že lepší přednášku ještě neslyšeli. Tak doufám, že Tomáš přijede. Holky mám trochu strach.

Lenko to víš, že budu Toma bránit. Já tohle ale neumím moc řešit v intelektuální rovině. Mě se zatmí...Dobře si připoměla Špár. Manžel se nabízí, že mi přinese železnou tyč, abych někoho podobnýho měla čim sejmout.Tatík povídá-zaplácnout ho jako mouchu. Prostě votravnej hmyz co tam začal něco bzučet a nikoho to nezajímá, tak co s tim ?

592 Erma Erma | 13. listopadu 2007 v 18:53

Ahoj holky, jak jste si tady stěžovaly na hyperaktivitu a podobně, tak od té doby, co se kluci postavili na nohy až do čytř let jsme jim říkali demoliční četa...Příbuzní se o ně vů b e c  nepřetahovali.Je to asi všude stejné.Jinak Ali můjaspík hraje závodně šachy, možná, že mu to pomohlo nějak vnitřně, aby se nezbláznil, ale jinak loni byl dost úspěšný a přitom problémy ve třídě i s učitelkou kulminovaly, nikdo ho neocenil.A v oddíle ho spoluhráči nemají rádi, našel si kamarády na turnajích pro dospělé mezi dospělými.

593 Milka Milka | E-mail | 13. listopadu 2007 v 19:17

Romano, ja si titul"zaslúžilá matka" zo všetkých titulov vážim najviac.Viem, čo to obnáša ho získať:-) Tak nebuď skromná!

594 alena alena | 13. listopadu 2007 v 19:27

Jo, tak šachům se nedivím, Ermo... Náš kluk je taky hrál, i když ne na extra úrovni. Teď se dal na hru "go".

Kamarádi mezi dospělými šachisty ale taky nejsou k zahození, ne? Myslím, že pokud Tvůj synek vytrvá, ocenění a uznání dojde.Teď mne napadá, že jeden náš mladý český šachový šampión (nebudu jmenovat) je taky "dobrý týpek". Kdysi mne upoutal v TV. A jméno Bobbyho Fischera jsem dokonce zahlédla na nějakém seznamu "slavných lidí s AS".

Lucko, k té diskusi pod článkem v Blesku nemá cenu se vyjadřovat. Ale všimla jsem si, že rozumné názory  přece jen  převažují... Těch pár tupců je akorát víc jsou slyšet - opakovaně melou to svoje...

595 Milada Milada | 13. listopadu 2007 v 19:35

K tý posudkový, Kájo, to je teda strašný. Já mám vždycky, když tohle slyším, sto chutí jim ty dětičky přivést ráno k nim do kanceláře a ihned odejít, že si přijdu odpoledne.... aby opravdu ten stav objektivně posoudili. Baby. No nás to čeká znovu příští rok, budu taky dost napjatá, jestli to opět schválí. Já jsem si vylepila i tu inval.značku na auto (sousedi nevěřili, kde že mám někoho postiženého,že?) kvůli policii. David je nemá rád a když nás staví, tak to je sprostých slov a vztyčený prostředník, jednou mi i utekl do silnice, kličkoval mezi auty, řval, kontrola byla předčasně zrušena....chtěli mi pomáhat ho chytat, pak pochopili že se bojí jich, tak mě nechali, jen korigovali dopravu. Pokaždý, když je vidím a vezu Dádu, se mi udělá špatně.

Romano, myslím, že ten tvůj titul by seděl ná více z nás, na mě tedy určitě :o)). Byla jsem v poradně kvůli tý šestý třídě, je to snad na dobrý cestě, pomůže mi prosadit ve škole, aby aspoň na nějakou tu hodinu tam byl, ale bude prý záležet na těch učitelých, jak ho vemou (nebo obávám se, spíš nevemou). On má bohužel po dvou vyučovacích hodinách konečnou se soustředěním a klidem a přes to asi nejede vlak, takže možná taky skončíme na konzultacích.

Gothic, ve školce to bude dobrý, uvidíš. Vypadá, že máte velký pochopení a že vědí, o co jde. Já když si vzpomenu, jak na mě kdysi ředitelka školky křičela na celou chodbu, že za čtyřicet let svý praxe TAKOVÝ PŘÍPAD nezažila, tak ještě teď se klepu. Učitelku měl hodnou, chtěla ho tam nechat, i když to prý bylo dost těžký, jenže ředitelka jí vyhrožovala, že jí sundá peníze a na to slyší každý, že? Tak dokonce sehnala pár podpisů i od rodičů dětí a poslala to do poradny PPP. Takový my jsme měli pochopení. Nakonec jsem na poslední rok před školní docházkou sehnala bezva školku pro kombinované vady, bylo jich tam šest sedm dětí a dvě učitelky a byl v klidu.

596 Eva s Mery Eva s Mery | E-mail | 13. listopadu 2007 v 22:02

Milado

Příště ať si to rozmyslej zastavovat auto s inval. nálepkou. To mě fakt pobavilo. U nás by to totiž proběhlo stejně. Mery by dostala taky záchvat, kdyby nás někdo zastavil.

Holky ten článek je šílenej. Dnes toho kloučka dávali ve zprávách. To je prostě tragédie.

597 Carllita Carllita | E-mail | 13. listopadu 2007 v 22:32

Ahojky,všem Vám moc děkuju za slova podpory.Je to zvláštní,ale když jsem si to rozhodnutí přečetla,tak jsem byla vzteky bez sebe,ale asi tak po dvou dnech se mi strašně ulevilo,že už na to nemusím myslet.Jasně,že na to myslím vlastně pořád,ale už to není takový nervák"ježíšimarjá mám osm dní"to bylo vážně na hlavu.Teď si v klidu dám dohromady dopis pro ombudsmana,přihlásím se na pracák a bude čekat co příjde.

Alčo,z Novy mi napsali,že toho mají moc a toto téma nemají zatím v plánu.A o průkazku jsme taky už žádali,ale i po odvolání nám jí zamítli.Tenkrát to byla taky posudková z úřadu práce,takže prašť jako uhoď.

Milko,to,že mi nemůžeš pomoct není pravda,pomáháte mi všichni tím,že tu jste,nasloucháte a hlavně chápete.Myslím,že to je v našich případech hodně ceněné.A veselé příhody našich miláčků ze školy?No nevím jak Luky,ale Lucka tam vtipem zrovna neoplývá.Snad jednou ,když řekla školníkovi,že je "divnej,ale hezkej".Nejvíc bojuje s tou tužkou,nevím proč jí tak nesnáší.A co Luky,taky by byl radši doma co?

Ridwen,asi budu muset počkat ty dva roky,napsali mi tam,že rozhodnutí platí od do.tak nevím,ale zeptám se.Dneska jsem se byla podívat v jedné škole,doporučila mi jí tady Ave-Eva,ale teď už bohužel mají tři první třídy po 25 dětech a to by Lucka neustála,tak asi nakonec zůstanem tam kde jsme.Tam jsou teď jenom dva prvňáčci.

Holky,když se mi nakonec podaří probojovat se do televize,půjdete do toho se mnou?Ať vědí zač je toho loket?

Michaelo,já jsem se s nima dohadovala taky od února asi byli odolnější a bezcitnější,než ty Tvoji.Ale je fajn vědět,že aspoň někde to funguje tak jak má.

Milado,taky mám jednu příhodu s policajtama(nevím jestli sem jí už nepsala).Jednou jsme jeli večer od mojí mamči a samozřejmě nás zastavili,taky jsem vždycky nervózní jak pes,ale většinou proto,že Lucka neplánovaný zastavení špatně snáší.No tak jsem zastavila,vystoupila a říkám "dobrý večer" a Lucka jak byla rozčílená a ještě jak slyší co chce začala křičet "to nejsou žádný čerti,to nejsou žádný čerti" a já na to "to víš,že to nejsou čerti" a pohotový policista "co jste to říkala!?!?!?) a já na to "ale nic,jen říkám malý,že nejste čerti".Mladý aktivní snaživec evidentně nevěděl jestli si z něj dělám srandu nebo ne,ale můžu Ti říct,že já jsem měla k záchvatu smíchu jen krůček,naštěstí jem vybuchla až v autě,když nás pustili.

598 Milada Milada | 14. listopadu 2007 v 9:42

Kájo, někteří policajti jsou fakt "úžasní", my jsme měli štěstí na velmi chápavé, ale bohužel i na ty aktivní snaživce, jak píšeš a ty jsou nejhorší...

599 Dáša Dáša | 14. listopadu 2007 v 11:00

Milá Carllito jasně že do boje za naše děti  aspoň já půjdu. I kdybych to měla hnát přes televizi. Nám dali také jedničku a na konci prázdnin jsme se odvolali a pořád jsme ve stavu čekání. Na soc. nám řekli že tabulky jsou prostě neúprosné ale já vím že některé maminky to měli bez problémů a dostali III.st. není to o žádných tabulkách ale o lidech. Manžel to nemůže pořád rozdýchat, nejde nám do hlavy že dítě které v pěti letech je naprosto nemluvící, se středně těžkou mentální retardací bylo uznáno jako zdravé bez nutnosti celodenní péče. Ale opak je pravdou, naše malá by dokonce umřela před barákem není schopna trefit ani domů nemluvě o tom že neví co to je auto a silnice klidně se nechá zajet, na chodníku vráží do lidí prostě je neregistruje a těch chuťovek je ohodně více. Tak jsem zvědavá jestli si nás někdo někam pozve nebo nás smetou ze stolu aby se někde ušetřilo. jinak jsme ze zlínska tak maminky které jste z tohoto kraje a čeká vás posouzení tak věřte že se to lápe od pasu a ještě se na vás budou dívat jak na blbce když se zeptáte proč jste nebyli přizváni před lékařskou pos. komisi. Takže přeju všem pevné nervy.

600 650 Mária 650 Mária | 14. listopadu 2007 v 18:30

Mám 12 ročného syna s diagnózou autizmus. Všeličím sme prešli,

pomáhali nám aj lieky, najmä Risperdal. Ale lepšie znáša Bachové esencie, ako mu ich dávam je to úplne iné. Ak by pomohli niektorému

z týchto mnohých detí, o ktorých som tu čítala bola by som rada.

Zobrazit novější komentáře

Komentáře jsou uzavřeny.